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キーワード: 膠原病全身性エリテマトーデス SLE

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減量その後

投稿者：エリ投稿日：2009年10月 4日(日)14時02分24秒

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先日の受診で、５ｍｇを６ｍｇに増量しました。今回の１mgの減量は、いつもと違い不安感がありました。それで思い切って投稿したのですが。今回の補体値は、前回よりもＣ４．Ｃ３．ＣＨ５０がそろって下がっていました。この値は驚くような値ではなく、もっと下がったり上がったりの繰り返しが、ずっと続いているのです。しかし、倦怠感も強く、何とも言えぬ不快感がつきまとう日々だと医師に伝えたら、「プレドニンを５ｍｇ×１．５＝７．５ｍｇにしましょうか？」せっかくここまで減量したのだからと６ｍｇに戻してもらいました。医師は、「１mg増やしても症状は改善しないと思います」と言っていましたが。自分の体は、自分が管理するものだと改めて思いました。（あたりまえ？）こんな減量不安、プチ増量を体験した方お知らせ下さい。また、足と腹に力が入らず、力が抜けていくような不快感。これを倦怠感というのでしょうか？病気になるまで、倦怠感という症状の経験がないもので、良く分からないのです。インフルエンザについては、季節性はＳＬＥになってからしています。免疫抑制剤を飲んでいたのですが、免疫は付きにくいかもしれないけれど、ワクチン接種しておいた方が良いでしょうと言われました。今回の新型については、優先接種者の中にはいるようです。（持病という枠）これについても、自分自身でいろいろ情報を得て、判断していくつもりです。

予防接種

投稿者：チビさん投稿日：2009年10月 2日(金)22時31分9秒

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こんばんは～私は、毎年２回接種しています。ももさんの担当医が言われるように、ステロイドを服用していると普通に１回じゃ効果はないから２回のほうがいいと言われ、毎年接種するようになりました。今年も接種するつもりだったけど、新型と季節性とあるから考えてます。インフルエンザにかかると嫌だし。。。できるだけインフルエンザにかからないよう、自分も家族にも協力してもらいます。でも、あまり神経質にならないように。なったら、なったその時さ！の気持ちで今はいます。

予防接種

投稿者：ももちゃん投稿日：2009年10月 2日(金)21時50分25秒

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私は先日外来でしたが、私の主治医は季節性のインフルエンザ同様に（信頼の置ける最初の主治医からも季節性は受けるな！と言われてきました）新型のワクチン接種を奨めませんでした。ステロイド服用中だと効果があまり期待出来ないこともあるそうです。なので、今までどおり接種しない方向でいます。＞レオさん私も、咳のひどい人ほど咳エチケットが守られていないような気がします。（＞＜）新型は昨日娘の園でも発生、本日私の職場でも発生しました。私も予防に徹します。

梅肉エキス

投稿者：レオ投稿日：2009年10月 2日(金)10時42分34秒

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石川さん、みなさん、お元気でしょうか。新型インフルエンザ、心配ですね。　石川さんは予防接種を受けるとのこと、私は今考え中です。　私の主治医は受けたほうがいいだろうと言っておりますが、もうすでに子供たちの学校では新型インフルエンザ患者が発生していて、予防接種を受けるにはもう遅いんではないか？という気もしてしまうのです。　今とりあえずインフルエンザ対策として、梅肉エキスを飲んでいます。　「家庭でできる　自然療法」という本に梅肉エキスを飲んでおけば伝染病に感染しないと書いてあったので。あと、人ごみに行く時はマスクをするように気をつけています。　でも、咳をしている人にこそ、マスクをしてほしい！　「咳エチケット」って今盛んに言われているのに、咳をしてる人ってマスクしてない人が多いですよね。　なんで？　昨日は生協に買い物に行ったら食品を並べている店員さんがすごく咳をしていたので、そこに並べてある商品はよけてしまいました。　ちょっと神経質すぎとは思うんですけどね。もう、札幌は寒いようですが風邪、インフルエンザ共に気をつけていきましょう。

連休に妻と海釣りに

投稿者：テトラ投稿日：2009年10月 1日(木)21時03分21秒

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行く時は車中で「アジが釣れるといいね」と話しながら！結果は、小さい魚を妻が一匹釣り上げただけでした。断念なことに、私も妻も魚が水面までくるが、糸が切れてしまう。小アジ用仕掛けでしたが、１０年前に買った骨董品だから糸がモロカッタです。リベンジ、ハイ「必ずします」病気の事９月の血糖値１５０よくないです。今月１０月は通院がありません。１１月は糖尿、眼科、膠原病の三科を強引に同じ日にしてもらいました。風邪の予防接種、今までしたことがありません。今回もしないつもり。 [清水港海づり公園]渡し船乗り場にてAM６時３０分

新型インフルエンザワクチンの予防接種に関して

投稿者：石川智子投稿日：2009年 9月29日(火)22時21分44秒

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めっきり寒くなりましたね。札幌はもう朝晩寒く、足が冷たくなってしまいました。モコモコスリッパの登場です(^^) さて、今日は内科外来日だったのですがマスクを着用しているかたが非常に少なかったです。患者さんはもとより、医療従事者の皆さんがマスクをしてないのがとても不思議な感じを受けて帰ってきましたよと。ちと話がそれてしましたね。件名の通り主治医と「新型インフルエンザ」の予防接種を受けるべきがどうかということを相談してきました。主治医曰く「予防接種を受けた際の副作用のリスクより、新型インフルエンザにかかった時にSLEが悪化する可能性のリスクのほうがより大変になる」とのこと。なので、なるべく新型インフルエンザの予防接種をしておいたほうがよいかもとのことです。強制ではないので、あくまでも参考にしてくださいね。私は今まで、季節性インフルエンザの予防接種をした経験がなく、今回も季節性・新型インフルどちらとも、予防接種はうけないと決めていたのですが、主治医の話を聞いて気持ちが変わりました。もし、私の分までワクチンがまわってくるようであれば、予防接種は受けておこうかなと思っています。まずは季節性・新型インフル、どちらにもかからないようにすることが必要ですよね。参考までに下記を読んでおくと良いかもです。イザというときに慌てないためにも。新型インフルエンザに関するＱ＆Ａ http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/02.html これからますますインフルが猛威を振るう季節に突入しますので、くれぐれも気を付けてくださいね。（マーどんなに気を付けていてもなるときは、なってしまうのかもですが……）

減量に失敗とは？

投稿者：テトラ投稿日：2009年 9月17日(木)23時05分10秒

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[強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎]の場合 CPK（クレアチンフォスフォキナーゼ）の数値で管理します。正常の人でも細胞の入れ替わりで数値がでる。正常値は、男性40～200、女性30～120病院によって数値が若干違う。筋肉のなかにある酵素、これらの細胞（筋肉）に異常があると、CPKが血液中に流れ出すため高い数値を示す。自分の場合、初めは体調が悪くなって検査をする。その結果、再燃となりました。長年の闘病で、再燃の状態になる前に検査数値が自分で大凡分かるようになりました。私はCPKが上がりやすいので、通常100以下に抑えています。自覚症状とCPKはこんな関係（１）軽い筋力低下で、体の動きが悪くなる。≪CPK100～200≫ （２）足や肩に短い電流が走る。動きが重く自分の意思に体の反応が遅い。≪CPK300≫ （３）酸素不足の症状、あくびが頻繁にでて止まらない。（でない場合もある）頭痛（４）足先や手の甲が針で刺されたように、時々チクチクする。≪CPK400≫ （５）時々肩や太ももの太い部分が針で刺された症状≪CPK1000以上≫ （６）常時、全身が針で刺された筋肉痛≪CPK4000～6000≫ （７）咳がでて肺に影響がでる。≪CPK6000以上）上記の病状においては（１）の場合、外来で主治医にプレドニンの増量をお願いする。（２）～（４）の症状で予備のプレドニンを飲み、後で外来にて主治医に報告（５）予備のプレドニン最大６錠までをすぐに飲み、主治医に緊急連絡を入れる。再燃、自分では（５）CPK1000の状態をいう。ここですばやく行動すれば、入院は免れる。医師は（４）の状態CPK400を再燃という場合があります。

減量に不安

投稿者：エリ投稿日：2009年 9月15日(火)11時45分7秒

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チビさん．石川さんありがとうございました。私は、減量にこだわっていたのかもしれません。早く０mgにと。補体は、正常値に入らなくて免疫抑制剤も二種変えてみましたが、副作用が出てきて中止しました。低補体値でも、安定しているならＳＬＥは大人しくしているんですね。今回も医師の言うなりではなく、「５mgにしましょうか？」を受け入れたのは私の意志です。医師は検査の結果から病状を判断し、体調の変化は患者のみ知ることです。以前、「貴方の体は、貴方しか分からないですからね」本当なのだけれど、突き放されたように感じた医師の言葉がずっと心に突き刺さっています。断ろうと思えば、断られたのですが、少しでも減量したいという思いでした。自分で判断したのに、ちょっとした変化にビクビクしている自分が居ます。減量の度に不安を感じていたのですが、私の不安を聞いてくれる人もなく、誰かの意見を聞きたかったのです。一人でいろいろ考えてしまって。甘えてしまいましたね。ＳＬＥの症状はみんな違うのですから、減量の仕方・症状もみんな違いますよね。これからは、減量にこだわらないで、自分の体調に耳を澄ますことにします。医師に、「不安でしょうが、何かあったらいつでも言って下さいね。一緒に考えていきましょう」そう言ってもらえたら、どんなにか不安に立ち向かって行けるのに。

エリさんへ

投稿者：チビさん投稿日：2009年 9月15日(火)00時47分32秒

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はじめまして。私も、低補体値です。一日５ミリを３回、免疫抑制剤を夜のみ服用しています。低補体値だけど安定しています。今のところ。私も、石川さんと同じで減量したいけど今は親の介護の問題などがあり動かないといけない事があるので、主治医と相談して減量を延ばしています。減量しても、動く量が変わらなければそこで無理してしまうのは、目に見えてしまうので減らしません。　　減らした為に再燃して入院なんて事になったら嫌だもの。本当は、少しでも減らして副作用から少しでも開放されたいけど、入院は懲り懲りです。今の生活を維持しようと思えば、今の量がベストなのかな？と思います。今からは、インフルエンザや風邪が流行りだす時期になるから無理しない方がいいと思います。　　　これ、私の考えです。　　上手に付き合うのって難しいですね。

Re: 減量失敗とは？

投稿者：石川智子投稿日：2009年 9月14日(月)22時02分34秒

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> No.1262[元記事へ] エリさんへのお返事です。エリさん、はじめまして(^^) 私がなにか書き始めると、妙に変な不安を与えるような気がしてコワイのと、どのような立ち位置でお伝えしたもんかな～と考えてしまっています。で、私は減量に失敗したというか、ドクターまかせの治療に失敗したというか、ま～なんですかね、ようは再発した当事者ですね。私自身の経験として「再発」は絶対に避けなければなりません。これはエリさん自身が再発を未然に防ぐことが重要でかつ大切なことです。なにか不安になることは全くありません。大丈夫です。 ────────────────────────── > プレドニンパルスをして、プレドニン４０ｍｇ内服から先日５ｍｇになりました。 > 減量は嬉しいのですが、減量に失敗したというブログをよく見ます。 > 低補体状態なのですが、医師が減量と言えば逆らう理由もありません。病状等がわかりませんのでなんともというところですが……。 ○私も低補体状態ですが、その補体値が標準に達していることが一番良いに越したことはないのですが、病状観察経緯としては低補体値状態であっても、その低補体値状態が安定していれば、SLEが安定していると言われています。逆に低補体値状態になんならかの変化が見られるような時には、SLEの活動を疑わなければならないと主治医から説明を受けていますよ。 ○ドクターと患者は同じ立ち位置にいなければならないと感じています。ドクター主動で全ての治療方針を決めるのではなく、ご自身の考えもドクターに伝えることが必要かと思われます。ドクターに逆らうのではないのです。ご自身が減量に自信がなければ、それをドクターに伝えるべきですよ。もしくは5mg／日を何日か服用して、ご自身に体調変化があれば、即、病院へ行き薬の調整をしてもらうことが必要です。それはなにかドクターに逆らうとかそのようなレベルの話ではないことですよ。当たり前のことです。私はドクターが減量を勧めても、減量することに自信がなにときは減量時期をのばしてもらっています。またはその反対に補体値になんら変化がなくても、体調が非常に悪い時はプレドニン量を増量してもらっています。私も絶対に再入院はしたくないです。入院は大キライなんですね(^^;) なので、そうならないためにも、そして、再発は発病より治療が大変になることからも、ドクターとのコミュケーションが重要になってくるかと思いますよ。もし、上記以外で聞きたいことがあればなんなりと。また、かなり情報が古い状態ですが、以下のアドレスに私の再発経緯が書いてます。もしよろしければ参考にしてください。※文章等は当時のままリライトしてませんの読みづらい点があるかもです。その点、ご了承くださいね。 http://homepage3.nifty.com/~mugimugi/hatsubyou.html#05 なんかまた一人語りがはじまってしまっているのですね＞私他の患者さんからもアドバイスをいただけるといいですね。

減量失敗とは？

投稿者：エリ投稿日：2009年 9月14日(月)09時00分1秒

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ＳＬＥ確定２年半になります。プレドニンパルスをして、プレドニン４０ｍｇ内服から先日５ｍｇになりました。減量は嬉しいのですが、減量に失敗したというブログをよく見ます。低補体状態なのですが、医師が減量と言えば逆らう理由もありません。減量に失敗とは？再燃は、発症時の症状が出ると医師は言いますが、私は胃腸障害がひどくなって受診したのですが、その前からよく考えると症状は出ていたのかと思います。しかしどれが症状だったのか、はっきり分かりません。体調が悪くなるのか、検査値が動くのか。減量に失敗した経験をお持ちの方、ぜひお知らせ下さい。怖いのです、またあの入院生活を思い出すと。

私事ですが

投稿者：テトラ投稿日：2009年 9月 9日(水)22時03分15秒

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病院で膠原病と診断されたときは、肺炎と著しい筋力低下でした。その当時、息子は中学一年、娘は小学六年生、新築した家は一ヵ月前にできあがったけれど長期の入院生活。三ヶ月入院して退院したが二週間後には再入院になってしまった。また三ヶ月入院。やっと退院するその日、妻が迎えにきた。主治医が個室に入ってきて「お話があります」と言う。何の話かと思ったら「余命生存率ですが、二年以内に２０～３０％の方が膠原病と言う病名ではありませんが、断念ながら亡くなる方がいらっしゃいます」妻は主治医が病室を出てから、真っ青顔をして「大丈夫、大丈夫」と私に問いかけた。それから後、体調を崩し二度の入院。二度共プレドニンパルス５００㎎を三日して１２錠（５㎎）と免疫抑制剤を併用し６錠で退院した。病気は一向に良くならなかった。主治医から五回目の入院の勧めがあり、またプレドニンパルスをするのが決まった。私は主治医に言った。「プレドニンパルスを何度しても病気は治らない。出来れば入院しないでパルスをしたい」主治医は承諾した。だが、通院の８錠ではCPKが下がらないと思っていたのに下がり始め、通院のプレドニンパルスは中止になった。一時は長く生きることはできないと思った。あれから少し病気が改善して、１０年以上入院はしていません。当時小学生だった娘は、大学を卒業して社会人になりました。先日、妻が（お父さんは、足が悪いのに山に行きたがります）と娘にメールをした。（お父さんの足は治らないの）とメールの返事。妻が「何て書いたらいいの？」と私に聞きました。私は、「お前が余計なことを書くから（お父さんの足は治りません）と書いて送って」と答えた。写真＝新潟　湯沢から１６６人乗りのロープウェイで登った山

心がけてはいるのですが

投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2009年 9月 7日(月)12時26分27秒

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ももちゃん、レオさん、私も免疫抑制剤は飲んでいないのですが体脂肪率・体重共に減りません。甘いものは以前から思うとかなり抑えているのですが、どうしてでしょうね。ちょっと悲しいです。テトラさん、美味しいご飯がたべたくなってしまいました。体型も気になっているので頭の中で打ち消してはいるのですが、秋の食材が食欲をそそります。友達の誘いもランチです。夕飯はひかえめにしなくては！

Re: ももちゃんさん、頑張りすぎないで

投稿者：ももちゃん投稿日：2009年 9月 6日(日)06時26分3秒

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>レオさんご助言ありがとうございます。無理しないようにします。我が家は私が入院になったりしたら、それこそ家庭が回っていかなくなります。娘は私が倒れるとブランケットを掛けてくれたり励ましてくれますが、同時に涙ぐんでいます。先日も「ママが死んだら…」と万が一の話をしたら大泣きしてしまいました。ママが死ぬなんて禁句なんだなと反省です。育児休暇中は毎日30秒でいいから抱き締めるを実践していましたが、今はゆとりがなくしていませんでした。また事あるごとに抱き締めようと思います。おできということは、感染しやすくなっているってことですよね。夏が鬼門ですね。私は冬です。夏に無理したし、日焼けもしたので冬が怖いです。お互いに気をつけましょう。体重増加と言うことですが、薬の副作用でしょうか？私は免疫抑制剤を服用していないので判りませんが、私自身が実はこの1年（職場復帰後ってことですね）で8キロ太りました。入院前に一気に太った時と同じで何気に心配しているところです。

Re: 夏季休暇終了

投稿者：ももちゃん投稿日：2009年 9月 6日(日)06時16分19秒

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>智子さん私は多分大丈夫です。ありがとうございました。皆さんの助言のように無理しないことに決めました。娘は普通に会話出来る程に成長しました。生意気盛りですよ。大好きな野球観戦も久しくしていません。音楽鑑賞も同じです。本もたまに子どもに絵本を読むだけで精一杯。実は新聞すら家で読む時間がないです。連休があるので、そこで少しのんびりしたいなと考えています。経済的なゆとりを目指して宝くじ買おうかしら？なんて非現実的な夢みています。（＾＾；

Re: 夏季休暇終了

投稿者：ももちゃん投稿日：2009年 9月 6日(日)06時03分40秒

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>まいさん余裕がない日々です。まいさんは無理しすぎて休業されたとのこと、私も発症当時がそうでした。無理はいけないんですよね。わかっているのに…ついつい無理してしまいます。仕事そのものは好きです。ただ現在の環境が心身ともに辛いです。パート勤務に切り替えて楽になろうと思いつつ、今まで培ってきたものに対する執着や未練、経済的なことなど、思い切れません。ギリギリまで頑張らず上手く折り合いをつけていきたいです。ご心配ありがとうございました。まいさんも、無理しないでくださいね。

Re: ももちゃんさんへのお返事です。

投稿者：ももちゃん投稿日：2009年 9月 6日(日)05時52分2秒

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>ゆめらりさんご心配ありがとうございました。ゆめらりさんのご苦労に比べたら、私はまだまだ弱音を吐いている場合じゃないですね。お義母さまの件での公的機関の心無い言葉、悲しいだけじゃなくて腹が立ちます。私たちは他人に優しい言葉掛けをしたいものですね。私も朝のおはようの際に抱き締めるようにしています。あと謝る時かな。本当は大事に思っているんだと言うことが伝わっているとうれしいです。子育てに専念出来る環境があれば、もっとやさしく出来るのでは？と思いますが、ありのままの現状を受け入れて、無理せずやっていこうと思います。ありがとうございました。

体脂肪率○血糖値×

投稿者：テトラ投稿日：2009年 9月 4日(金)21時02分24秒

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レオさん、プレドニンや免疫抑制剤を飲んでいると体脂肪率は上がるみたいです。私は食事と飲み物は徹底しています。一応、体重と体脂肪は管理できていますが、血糖値が悪い。主治医の言う「プレドニンを少なくしますか。それとも現状維持にしますか。」私は現状維持を選択した。そんなことも原因です。血糖値は正常値まで戻らなくても、必ずよい方向にもっていきます。話は変わって、（魚沼産コシヒカリ）８００円の米より４００円のこだわりの米の方が美味しかった。妻は「新米がでたら注文するからね。」と気合いが入っています。追伸現在交付されている特定疾患期限は今月末で終わります。今年の特定疾患申請書再交付の面接で「交付が一カ月ほど遅れますが、現在の交付書は延長して使えますので再交付が届くまでそのまま使えます。」と私の管轄保健所の方は言いました。写真＝玄関のアブチロン　通称「チロリアンランプ」

太ってしまった

投稿者：レオ投稿日：2009年 9月 3日(木)11時40分42秒

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なんだかジーパンがきつくなったな～と思い、久しぶりに体重計に乗ったらとんでもないことになっていました。　体脂肪率が過去最高。　特にこの夏食べ過ぎたということもないのに。　免疫抑制剤イムランを飲み始めて約4カ月、この薬のせいかな～と思っています。　イムランで太った、という経験のある方いますか？　体調は落ち着いているので、薬はあっているのかなとも思うけど、太るのは嫌ですね。

夏のミステリーツアーで、新潟へ

投稿者：テトラ投稿日：2009年 8月24日(月)22時29分54秒

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幻の魚沼産コシヒカリを買ってきました。右側が、昼ご飯を食べた所で販売していた三合入り一袋８４０円です。近所の土産と自分の家で食べる分、三袋買いました。左の一袋は、野菜を体験収穫した農家が作っていたこだわりの米、三合入り値段４００円。どちらが美味しいのか、興味があります。ちなみに、こだわりの米は今朝焚いて朝と昼食べました。妻も私も「美味しい」を連発。明日は、８４０円の米を炊きます。おみやげどっさり、ズワイガニは鍋にして、残った鍋の中にご飯を入れ≪ぞうすい≫汗をかきながら食べた。黒トマト、香りが何とも言えません。これこそトマトだ。もろこし、キュウリ、アジみんなお腹に入ってしまった。

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