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膠原病
全身性エリテマトーデス
SLE
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Re: 石川さん今晩は
投稿者:
石川智子
投稿日:2008年 6月29日(日)00時24分21秒
返信・引用
>
No.1106[元記事へ]
テトラさん、来ました! 来ましたよ〜!!
今日、特定疾患医療受給者証の更新書類が届きました。アーいつもと同じ内容のものが同封されてきましたです。
毎年、同じく更新していても、いざ、用意するとなると忘れてて改めて確認してますわ。昨年はギリギリに更新したんで、今年はなる早で更新しておこうと思ってますがなんとも。 きっと、結局、昨年と同じ状態になりそうでコワイ(^^;)
テトラさんは無事、並ばずに更新できましたか?
> 自分も最近は毎日を過ごしやすくしたいから、我慢しないようにしています。
> 食べ物や、日常生活にはその分注意しています。
私、この頃、生活リズムが不規則アンド食生活乱れ気味。きっと、このままだとマズイ! 本当にマズイ!ですよ。 テトラさんのようにちゃんと生活します。深く反省(T_T)
> 梅雨が終わったら、足は痛いけれど山を歩きたいな〜と、行き先を考えております。
いいっすね〜。森林浴できていいな〜。
私はもう山とかダメかな……。休み休みだと大丈夫かな……。
> ☆闘病の記録☆の所には
> 「隣のベットに居た膠原病の若い女の子が、」のくだりがあります。
私も髪の毛が抜け、とっても悲しかったですね。シャンプーするのも・枕に頭をつけるのも怖かったです。髪の毛が抜ける度に「がんばろう!」って思っていた気持ちが萎えいでしまって……。
今はところどころ小さいハゲが点在しているのと、頭両脇の毛が少ないだけで、十分に髪の毛が増えました。少々時間はかかりましたが、病気が良くなるとちゃんと髪の毛は生えてきました。うれしい限りです。
> 写真 庭に咲いたバラらしくないバラを花瓶に妻がさしました。
「花」のある生活っていいですね(*^_^*)
石川さん今晩は
投稿者:
テトラ
投稿日:2008年 6月25日(水)21時48分13秒
返信・引用
自分も最近は毎日を過ごしやすくしたいから、我慢しないようにしています。
食べ物や、日常生活にはその分注意しています。
梅雨が終わったら、足は痛いけれど山を歩きたいな〜と、行き先を考えております。
話は変わって、病名は違いますがBerryの体験記を読みました。
☆闘病の記録☆の所には
「隣のベットに居た膠原病の若い女の子が、」のくだりがあります。
http://www.geocities.jp/atelier_berry_house/page014.html
写真 庭に咲いたバラらしくないバラを花瓶に妻がさしました。
Re: (無題)
投稿者:
石川智子
投稿日:2008年 6月22日(日)22時47分25秒
返信・引用
>
No.1104[元記事へ]
レオさん、こんばんは。
> 石川さん、お体の具合はいかがですか? 痛みがあるのは嫌ですよね〜。
はい。なんとか順調で〜す(^^)
どうも「痛み」に対して敏感になりすぎて、以前より「痛み」を我慢出来なくなってきているように感じます。
以前はどこまで「痛み」を我慢すれば良いのかがわからず、ひたらすら我慢していた時期もあったのですが、今は我慢するのをやめました。
「痛くなったら、すぐセデス!」ならぬ、「痛くなったら、すぐボルタレン!」ってな感じです。
> 私は関節痛はないですが、手の指が赤く腫れたりして皮が剥けて痛いのが
> つらいです。皮膚科でステロイドの軟膏を出してもらって良くなりましたが、
> 手が赤く、指が腫れてるのは治りません。SLEの状態があまり良くないんだろ
> うな〜。
あ〜↑これは本当に痛くて辛いな〜。大丈夫ですか? まだ赤く腫れている状態ということなので心配ですね。やはりSLE自体を良くせにゃ〜!というところですかね……。ちょっぴりプレドニン増量ってのはダメですかね……。
> 無理しちゃいけないけど無理しなきゃ何にも出来ないじゃないのよ〜、
> というジレンマに陥ってます。
本当ですね〜。無理する加減を少しでも間違ってしまうと取り返しが付かなくなってしまう可能性が高いですしね。その無理する加減が非常に難しいと感じますわ。なんか文章が変ですね。いかにも無理をすることを前提に書いてるな〜。>私
ギリギリのところで行ったり来たりしている感じですわ。
レオさん、早く手・指の状態が良くなると良いですね。
(無題)
投稿者:
レオ
投稿日:2008年 6月20日(金)10時38分51秒
返信・引用
編集済
石川さん、お体の具合はいかがですか? 痛みがあるのは嫌ですよね〜。 私は関節痛はないですが、手の指が赤く腫れたりして皮が剥けて痛いのがつらいです。 皮膚科でステロイドの軟膏を出してもらって良くなりましたが、手が赤く、指が腫れてるのは治りません。SLEの状態があまり良くないんだろうな〜。 無理しちゃいけないけど無理しなきゃ何にも出来ないじゃないのよ〜、というジレンマに陥ってます。
特定疾患医療受給者証の更新、面倒ですよね。 ほんと、3年に一度くらいにして欲しいです。こっちは病人で届けに行くのも大変なんだから。
では、お体お大事に。
Re: 今年も特定疾患医療受給者証の更新書類が届きました。
投稿者:
石川智子
投稿日:2008年 6月15日(日)22時08分34秒
返信・引用
>
No.1102[元記事へ]
テトラさん、こんばんは。
ウワァー、もう更新時期ですか……。早いっすね〜。
やっぱ思うに更新期間を1年改め、3年くらいにしてほしいィィィィーーー!(この更新に関しては、もう幾度となく「物申す!」ってことで書いているんですが書かずにはいられない)その内、またクドクドと書きます。道に直訴したいなり。
> 昨年は、9時30分受付の三十分前に保健所に到着しましたが、番号札20番台後半でした。
更新に番号札が必要になるんですね。大変だ〜。地域とか更新時期にもよるんでしょうかね? どうなんでしょう?
> ネットで、平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録を抜粋しました。
>
> 「都道府県が実施主体となっており、都道府県が本事業のために支出した費用に対して国は予算の範囲内でその2分の1を補助すること、とされているが、対象者数及び医療費の増加等の要因によって、都道府県の事業費の増加に国の予算が対応できていない状況であり、都道府県においては超過負担となっている。都道府県の実施負担率は2分の1を超えておりまして約7割となっております。」
>
> 潰瘍性大腸炎(8万311件)、パーキンソン病(7万2772件)、全身性エリテマトーデス(5万2195件)
>
> (特定疾患のなかで、全身性エリテマトーデスの患者さんは3番目に多いそうです)
↑なるほど〜そうなんだ〜。情報、ありがとうございます。
この議事録から察するに、患者数が多くなっている特定疾患(特にSLEですかね〜)は、その内、患者の医療費負担増なんてことになりそうですね。
たぶん、私は死ぬまでこの病気と共に生きていくわけで、上記のことを考えると、今以上に少しでも病気をより良い状態にし体調維持に努めなければならないのだろうな! と思ったり……。
とは裏腹に、この頃、頻尿状態が続いており、腎機能が低下しているのだろうか? などと考えたりしておりまして、ループス腎炎の私としては要注意事項なのですね。尿の色がきれいなので、水分の摂りすぎという説もあるかもだし、冷えという説も可能性としては高いだろうと思ってはいるのですが……。
あと気になっているのが、今までほとんどの関節痛が左側だったですね。それが1週間前あたりから、初めて右膝が痛くなったんです。(右側だーーー! 心の中で叫んだりして)左側がちょっとポンコツだけど、右側は大丈夫だと思っていたんでガボーン!! 次回検診時の確認事項なり。>自分
6月は発病した時期アンド再発した時期なので、要注意月間なのです。
何事も起きないように心して過ごしますデス(^^)
皆さんも気をつけてね〜。
今年も特定疾患医療受給者証の更新書類が届きました。
投稿者:
テトラ
投稿日:2008年 6月15日(日)20時16分5秒
返信・引用
昨年は、9時30分受付の三十分前に保健所に到着しましたが、番号札20番台後半でした。今年はもう少し早く行きます。一人平均10〜15分程度の時間ですが、中には30分以上かかっている方もいました。みんなもそうかもしれませんが、一年は早いですね。
ネットで、平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録を抜粋しました。
「都道府県が実施主体となっており、都道府県が本事業のために支出した費用に対して国は予算の範囲内でその2分の1を補助すること、とされているが、対象者数及び医療費の増加等の要因によって、都道府県の事業費の増加に国の予算が対応できていない状況であり、都道府県においては超過負担となっている。都道府県の実施負担率は2分の1を超えておりまして約7割となっております。」
潰瘍性大腸炎(8万311件)、パーキンソン病(7万2772件)、全身性エリテマトーデス(5万2195件)
(特定疾患のなかで、全身性エリテマトーデスの患者さんは3番目に多いそうです)
ゆめらりサン、ありがとうございます(^^)
投稿者:
石川智子
投稿日:2008年 6月11日(水)20時12分29秒
返信・引用
編集済
>
No.1098[元記事へ]
お返事、遅くなりました。ごめんなさい。
> 私が何度も入院し、その間に膠原病の方が4人いましたがSLEの病気そのもので入院された方は私の他、たった1人でした。
なるほど〜、そうなんですか。それはちょっと以外でした。
私は再発入院当初、6人部屋でSLEの方は4人だったんですよ。なので、情報交換というか、同じ病気でもこんなにも病状や治療・副作用に違いがあるんだということを思いましたね。同じ病気の方と話をする機会なんてそうそうありませんので、いろいろなことを聞くことができたり、相談したりできて有り難かったですね。
ただ、同じ病気の方がたくさんいるのが良いのか? というと、それはやはりその方その方の受け取り方次第という側面が大きいな〜と自分の体験を含めて感じるところです。
私自身が同年代・同時期に同じ病気の方と一緒だったのですが、その方と私では治療効果速度があまりにも差があったため、自分の治療に焦ったことがありましたね。病状が違うのだから当たり前ですし、比べることではないのですが、それを受け止める余裕がなかった時期が少なからずありましたね。また、逆に退院が長引いている方もおりました。
> みなさん、情報が少なく不安をたくさん抱え地元と東京の病院で診察をうけている
> という方もいました。
そうですね。地元に専門病院がないと本当に大変だと思います。現に入院していた時の方が↑そのような体制で治療をしていましたもの。通院だけで疲れちゃいますよね。病院へ行くと「こんなに待たされて、余計、病気が悪くなる」という声を聞くことがあります。なにか良い方法があれば良いのですが……。いろいろ改善してほしい点はあるものの、現状は厳しいですよね。
> 自分もこのサイトに出会えなかったら、
> どうして私だけにこんな症状がでるんだろう、どうして薬をのんでいるのに
> だるいんだろう・・・と落ち込んだと思います。
> 本に書かれていることと、実際体におきていることを比較していつまで続くの?
> と ヤケになっていた時期もあります。
そうなんですか……。そのように不安に思っていらっしゃる方がまだまだたくさんいるのですね。
#私も何度もヤケになったとです(T_T) とにかく、「顔が〜〜〜」なんですが…。
> これから少しづつ石川さんの目指すところに向かっていけるように
> 応援していきたいと思っています。
本当にありがとうございます。もう少し、続けてみようと思います。
時間をみつけてリニューアルをするぞーーーー!
> 私も、体の調子によって長い間メールを打てなくなってしまうことがあるのですが
> 傍にあるケータイからこの掲示板だけは、いつものぞいています。
ゆめらりサンは携帯派なのですね。私は携帯、まるっきりダメぽ! です。
体調が良い時に書き込んでくれるとうれしいです。
これからもよろしくです(*^_^*)
Re: 新緑
投稿者:
石川智子
投稿日:2008年 6月 8日(日)23時16分4秒
返信・引用
>
No.1099[元記事へ]
テトラさん、こんばんは〜。
いつも素敵な写真をありがとうございます。
> 山中を歩いていると、川で絵を描いている人を見つけました。
新緑で空気のウマイところで書く絵は最高の贅沢ですね。いいな〜
写真から「マイナスイオン」を感じ取ってます。スゥースゥー
#やっぱり、深呼吸は腹式呼吸ですかね……(^^)
↓1ヶ月前の「梅」です。今年は4月が暖かったともあり、北海道も桜・梅の開花時期が早かったです。この暖かさの影響で通常は今頃が見頃の「ラクラック」はすでに終わってしまったとです(T_T)
新緑
投稿者:
テトラ
投稿日:2008年 6月 4日(水)21時34分6秒
返信・引用
山中を歩いていると、川で絵を描いている人を見つけました。
自分の壊れた右足首は「手術ができない処」と医師は言う。
痛みはあるけど、プレドニンが少ないから、これ以上悪くはならないだろう。
(無題)
投稿者:
ゆめらり
投稿日:2008年 6月 2日(月)14時45分19秒
返信・引用
私が何度も入院し、その間に膠原病の方が4人いましたがSLEの病気そのもので入院された方は私の他、たった1人でした。
みなさん、情報が少なく不安をたくさん抱え地元と東京の病院で診察をうけている
という方もいました。
自分もこのサイトに出会えなかったら、
どうして私だけにこんな症状がでるんだろう、どうして薬をのんでいるのに
だるいんだろう・・・と落ち込んだと思います。
本に書かれていることと、実際体におきていることを比較していつまで続くの?
と ヤケになっていた時期もあります。
石川さん、古いプラットホームでもみんなが集まれる素敵な場所です。
これから少しづつ石川さんの目指すところに向かっていけるように
応援していきたいと思っています。
私も、体の調子によって長い間メールを打てなくなってしまうことがあるのですが
傍にあるケータイからこの掲示板だけは、いつものぞいています。
石川様、みなさま、お身体に気をつけて。
明日は寒くなりそうです。
今、思うことなり。
投稿者:
石川智子
投稿日:2008年 6月 1日(日)18時23分41秒
返信・引用
編集済
>
No.1094[元記事へ]
レオさん・ゆめらりさんへ
あたたかい書き込み、ありがとうございます。
このサイトを必要としてくださるかたがいたことがうれしかったです。
──────────────────────────
ちょっち、今の思いを書いてみますね。
「膠原病と仲良くする100の方法」このサイトを立ち上げたのは1996年。
1997年には独立したサイトとして、新たに出発しました。あれから12年。
今ではもうプラットフォームも古いままでゾンビ化しつつあります。
このような状態でも、皆さんのおかげでなんとかここまで継続できました。
本当にありがとうございます。
発病、そして再発。この再発が私とSLEとを仲良くさせてくれました。
「SLEと仲良くする」とはどういうことなのか? それをこのサイトで一つ一つ
紹介することで再発を防ぐ一助になればという思いがありました。再発により
とても悲しい思いをしました。そんな悲しい思いは私だけで十分です。
どうかどうか、私のようになってほしくない! そんな強い強い思いがありました。
本来であれば、こんな風にいうこと自体がおこがましいのですが……。
サイト開設当初は「病気と仲良くする」とは
”けしからん” とか ”どういうことよ!” とか ”そんなのおかしいだろ”
とか”不謹慎だ!”などなどのご意見もたくさん頂きましたね。今ではとても懐か
しいです。
当時はあまりにも情報が少なく、なにをしたら良くなるのだろう? どんなことを
したら良いのだろう? なにからどのように改善すべきかが検討も付かず試行錯誤の
毎日だったのを思い出します。
今では、いつでもどこからでも情報を得ることで出来るようになり有り難いことです。
その反面、情報過多による弊害があるのも事実です。その情報をどのように生かすかは
自己責任の範疇となっていますね。
このように情報化時代の中、このサイトが存在する意味・サイト自体の方向性は
なんだろうとか、グダグダと考えるようになったということなんですわ。
で、いきつくところ、先に書いているように一人でもこのサイトを必要として
いる方がいらっしゃるのならとか偉そうにに書いてますが、
このサイトを一番必要としているのは私自身だということですかね……。
私は欲張りです。自分の限界以上のことをしょうとします。これが私の一番
悪いところです。
このサイトでやりたいこと・伝えたいことがたくさんあります。コミニュティも
作りたいとかとかも。ただ現状、それらを実現するための優先度はかなり先送り
となってしまいます。それは先に述べているように「再発をしない」ことが
最大の優先順位だから。
とは言うものの、私的にはかなりフラストレーションに陥っているということに
なりましょうか。どのようにしたら○○が出来るようになるか! と思考チェンジ
が必要なんだろうなと〜。
つらつらと自分勝手なことを書いてしまいました。
今、思うことなりでした。
伝説のスピーチ 環境サミット@リオ
投稿者:
石川智子
投稿日:2008年 6月 1日(日)16時04分16秒
返信・引用
札幌は曇り時々雨。
快晴もスキ! でも 雨の日も大好きスキ!! のんびりという表現とはちと違うけど、雨の日はなんとも言えない心穏やか〜な気持ちで過ごすことができる。そんなひとときを味わっているのが大好き。
皆さんはどのように過ごしていますか?
今日は最近、衝撃を受けた動画をご紹介したくて出てきました。
http://jp.youtube.com/watch?v=C2g473JWAEg
※病気関連の動画ではありません。環境に関しての動画です。
あまりにも心打たれる動画だったので、もしよろしければ覗いてみてください。
副作用のない、生活改善
投稿者:
みー
投稿日:2008年 5月24日(土)13時34分43秒
返信・引用
参考になればいいなと思って、投稿させていただきます。
ずいぶんご無沙汰しています。以前何年か前には、この掲示板にお世話になったこともあります。
自己免疫疾患の病名をいくつか持っている者です。
30代の頃には、微熱が良く続き、ガングリオンも出来たり、甲状線低下症になったり、ヘリオドプト疹のようになったり〔皮膚筋炎〕、予備軍で心配しながら10数年経ちました。
昨年には、後縦靭帯骨化症という難病に認定されてしまいました。
医師の診断や処方は、絶対必要ですが・・・副作用緩和や、生活、体質改善も、考えていると思います。
私は、▼「ピュアオゾン」をオークションで、7000円で落札して使っています。
オゾン風呂が、お勧めです。
http://www.e-impart.com/
(無題)
投稿者:
ゆめらり
投稿日:2008年 5月20日(火)13時59分19秒
返信・引用
皆様 いかがお過ごしでしょうか?
ずいぶんとご無沙汰しています。
一年半の間に、入退院を繰り返しやっとメールが打てるようになりました。
両足の大腿骨の手術をして2年が経ち、自分の足では二度と歩くことができないのでは?
と 悲観していたころが嘘のように思えます。
まだ、健康なときのようには歩けませんが買い物には杖なしで行けるようになりました。
動けない期間、思い悩んでいた時期、
どんなにこのサイトに励まされたことでしょう。
石川様
お願いです。
私のような方がたくさんいらっしゃると思います。
本当に勝手なお願いです。
どうか、このサイトを閉じないでください。
Re: 顔が赤い かゆい
投稿者:
テトラ
投稿日:2008年 5月18日(日)00時05分36秒
返信・引用
編集済
>
No.1089[元記事へ]
ニーナさんへのお返事です。
私も顔がかゆいです。膠原病の病名が付く前は、長く皮膚科に通っていました。
当時は、プレドニン5mgが一週間分7粒と、顔、体、頭の三種類のステロイド乳剤が出されました。
プレドニンを二日飲むと、10日間はまったくかゆみが出なくなりました。
プレドニンが無くなると乳剤を皮膚全体に塗ります。それを繰り返して二か月ごとの通院となった二年後、間接痛、筋力低下、熱(肺炎)膠原病と言われました。
膠原病になって10年以上経過しますが、体全体に出た湿疹を塗り薬で押え込んだのは、良くなかったのでは?と思うことがあります。
現在、免疫抑制剤を飲まなくなりプレドニンを少なくすると、顔が赤くなってかゆみが発生します。
今は我慢できないほどのかゆみではないので、顔に薬は塗っていません。
顔の皮が細かくむけて見苦しい時にだけ、妻の無添加化粧水をつけています。
石川さん、お元気でなによりです。写真=火曜日に妻と行った芝桜の池
まさか?
投稿者:
レオ
投稿日:2008年 5月17日(土)11時50分11秒
返信・引用
石川さん、あまり元気がないようですね。 何のお役にも立てないのでなんともいえないのですが...。
でも、このサイトを閉じちゃうなんて事のないように願っています。 自分勝手で申し訳ないですが、私まわりにSLEの知り合いがいないし、この掲示板がなくなったら相談相手を失うような(勝手に相談相手にしてしまってごめんなさい)気がします。
私は、このサイトに出会えて頑張ろうっていう気にも慣れたし、元気ももらっているので石川さんにとても感謝しているんです。 これからもよろしくお願いします。
テトラさん・皆さん、こんにちは(^^)
投稿者:
石川智子
投稿日:2008年 5月16日(金)14時52分12秒
返信・引用
随分とご無沙汰しちゃって、本当にごめんなさいです。
札幌は天気が良く気持ちが良いですよ。すでにライラックが満開です。
病気は良くなっています(良くなっているという言葉もどうかと
思うのですが……)
数値的には問題はないのですが、膝の痛みとだるさと折り合いを
つけならがなんとかとやっています。
この状態に不満はないっすよー!>今のところだけど。
私の現状はというとですね……
どうも私のまわり、平穏な時がないというか、常に問題が発生(他の
かたも私もだよ〜という声が聞こえてきそうですね)しているという
かでして、なんなんでしょうね……病気云々というよりそれらを解決
するために労力を使い果たしてしまっているといった感じですかね。
ひとまず、順調にプレドニン量の減量しつつなんとか病気と仲良く付
き合ってますわ。本当にご心配をかけてごめんちゃいです。
で、そんな中いろいろ思うことがありまして、今後、この掲示板や
サイトをどのようにするのがベストなのかを考えているところです。
私自身、サイト開設当初の目的というか、自分なりの役割を達成し
たなーと思うところがあり……。アー「達成」というとちょっと
ニュアンスが違いますね。情報量の多い時代に変化し、その流動的
な中で、すでに私の役目は終わりを迎えたな! と感じているとこ
ろです。
で、次のステップに進むためにはなにをどのようにしたらよいのか
な〜と模索中です。
もう少し落ち着きましたら、改めて現状の心境をお伝えしたいと
思っています。
もう少しお付き合いくださいね(^^)
顔が赤い かゆい
投稿者:
ニーナ
投稿日:2008年 5月14日(水)09時47分53秒
返信・引用
こんにちわ
ニーナと申します。
混合性結合組織病7年目です。
以前にも なったことがあるのですが
じんましん?になりました。
多分 紫外線かなと思うのですが
顔が 赤くてかゆいんです(T_T)
主治医から 飲み薬と塗り薬が出ました。
顔は 冷やして いいんでしょうか?
(無題)
投稿者:
レオ
投稿日:2008年 5月 9日(金)15時45分48秒
返信・引用
みなさん、こんにちわ。 ゴールデンウィークも終わってしまいましたね。 私は、後半の4連休は実家に帰ってのんびりしました。 実家が群馬なので、毎日日帰り温泉に行ってました。 温泉好きの旦那も喜んで、子供たちもそれなりに楽しんでいたようです。 だんだん気候も良くなって、体調はいいのですが、左手の指が浮腫んで、皮がむけてしまうのだけはなかなか良くなしません。 プレドニンも8ミリからは減量が難しいみたいです。
春
投稿者:
テトラ
投稿日:2008年 5月 7日(水)22時43分10秒
返信・引用
石川さん、皆さん病気いかがですか。少し前に家族で行った「ハーブ園風景」です。
以上は、新着順181番目から200番目までの記事です。
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