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キーワード: 膠原病 全身性エリテマトーデス SLE

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みーこさんへ

 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　  投稿日：2009年 1月14日(水)11時19分6秒 		返信・引用
  つらい気持ち、苦しい気持ちをうちあけるのは決して恥ずかしいことではないですよ。
私も、病気と診断される前と、病気がわかってからの随分長い間
死にたい、死ねばこの痛みから解放される　とずーっと思っていました。
思い切って友人に電話したところ、すぐ飛んできてくれて
「私、今日調子悪くてお医者さんへ行くから、一緒に行ってみる？」と言うのです。
そこは今では内科ですが、以前は精神科だったそうで看板はいっさいなく先生のやさしさが評判で、待合室は手を怪我した人や風邪引きの人などでいっぱいでした。そして私のような話しを聞いてもらいたい人も。
私は先生の顔を見ただけで涙があふれ、気持ちが楽になりちょっとだけ前向きになれました。
今は体も少しずつ回復し、毎日泣くこともなくなりました。
心療内科は少し抵抗があるかもしれませんが、家から離れたところなら知り合いにばったりなんてこともないとないと思いますよ。今はつらくても、きっとよくなります。 		 

本の紹介

 投稿者：レオ  投稿日：2009年 1月13日(火)10時27分3秒 		返信・引用
  先日、自然食品の店で買った本が結構いいなと思ったので紹介します。
　東城百合子著「家庭でできる　自然療法」
です。　この本に載っていることをすべて実行できるわけではありませんが、玄米食など参考にできることも多いと思います。
ここのところ寒さも厳しく、体調も悪くなりがちですができることは少しずつでもやっていこうと思います。 		 

Re: ご相談です

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 1月11日(日)23時20分56秒 		返信・引用
  > No.1165[元記事へ]

みーこさんへのお返事です。

膠原病の病状が何個も出てしまうと、辛さ苦しみは倍増されます。皮膚筋炎、強皮症になった自分もそうでした。何度も再発を繰り返して、二年間会社を休み、会社からは最終通告を言われました。
免疫抑制剤を飲んで治療しても再発するので、医師がプレドニンを少なくしようとする事に抵抗した。プレドニンを少なくしないでいると副作用が、医師は「生きることを考えよう」と言う。それも無視した。
そんな時、難病から生還した方に会って話を聞き、食事療法と免疫力を上げるなどをした。同時期主治医も代わり、免疫抑制剤をより強力な物に代え、一年経ちプレドニン３０mgが２５mg、二年後２０mgになった。
ところが、両手１０本先端の関節が痛くて物が持てなくなってしまった。医師は「リュウマチもあるのですね」と言う。
それも良くなって、１５mgの時は頭痛に襲われ足し算も思うようにできなくなった。１５mgは長く続き、それ以下にすると眼の中に膿が溜まる。
やっと膿も溜らなくなり１０mg以下にしたら帯状疱疹が顔に、額から眼の下まで水疱が縦に並び右目は腫れて見えない。腫れた目の周りが紫色になった時にはあせった。即刻プレドニンの増量。
プレドニンをゼロに出来た時に、免疫抑制剤を止めた。免疫抑制剤を止めて現在に至るが、当然プレドニン量は増えています。
体重はプレドニンを飲む前６０kg、入退院を繰り返したら８６kg現在６４kg最少昨年５９kg

≪自分の経緯を書いたのは、治らないと言われる膠原病、二年後でも三年後でも少しでも良くなるように努力して、状態が良くなれば解決する≫

精神的な事について
病気が進行していると、気力が無くなりやる気も無くします。後で気づきましたが、病名が付く前、薬も飲んでいないのに精神的にもオカシカッタ処がありました。

プレドニン量が増えると眠れなくなり、感情も高ぶります。自分の場合は、３０mgが堺です。今まで入院中６０mg飲むのも何回もありました。自分の感情をコントロールするのは精神的な落ち込みもあって、うまくできない場合がありました。その時は病気や薬の副作用によるものなのに、自分自身は自覚していません。薬も少なくなった何年も後で、「あの時は落ち込んでいたのだな」と思えます。
膠原病の主治医に相談をしているようですが、自分も頭痛を訴えても「精神的な問題だ」とまったく相手にしてくれませんでした。

『心の状態は毎日毎日すぐ涙が出てきてしまって』これは特別なことではないと思います。精神科を受診して何か得るものがあれば、それにこしたことはありませんね。
 

Re: ご相談です

 投稿者：まい  投稿日：2009年 1月10日(土)18時20分49秒 		返信・引用
  > No.1165[元記事へ]

みーこさんへのお返事です。

約１年ぶりの書き込みです。
私は，2007年3月に悪化して1年間仕事を休んでいました。
そして，2008年4月に復職し，「良い加減」を探しながらの生活です。

みーこさん　勇気を出して書き込んだのですね。つらいですね。
でも，けっして恥ずかしいことではありませんよ。
こういうときは，誰かに話を聞いてもらったり
受診したほうが良いと思います。

今の様子では，精神科（または心療内科など）を受診する状況だと思いますよ。
　涙もろいこと，不安が強いこと，物事の決断ができにくいこと
　自分の行動が周囲に迷惑をかけているのではないかと心配したり，
　申し訳ないと思うこと，つらさが自分の甘えかも？と思うこと．．．
これらの症状は，受診が必要です。

しかし，ステロイドによっても同じような症状が出てきます。
（量が多いと症状が出やすいとされています）
私は1日4錠でも，不安症状が出ました。
昼間家族が出かけて一人でいるときに不安が強いので
面白いテレビを見るようにしたり，花を育てたりしていました。

また，年齢的にもプレ更年期なので，かかりつけの産婦人科に受診し，
漢方薬をもらって，話も聞いてもらっていました。
現在は，やっとステロイド1錠にまでになり
随分と気持ちは安定してきましたが，産婦人科受診は続けています。

みーこさんは，主治医に相談してもだめだったようなので
心療内科などを受診したほうがよいかなぁと思います。
体調が良くなれば，精神症状も改善されるので
これまでどおり膠原病の治療も大切です。

ここでは色々と話しても大丈夫ですよ。
また，様子を聞かせてください。
お大事に。 		 

ご相談です

 投稿者：みーこ  投稿日：2009年 1月 9日(金)16時10分53秒 		返信・引用
  以前、書き込みさせていただきました。
新年そうそう、ご相談したいことがあります。（すみません。勝手で）
膠原病が何個も出てしまい重複し、治療もゆきづまって今までになく精神面でも辛いおもいをしています。精神科の受診も考えましたけど、友達に相談しても、「そこに行って体がよくなるわけではないから」と、
確かに精神科に受診しても体の治療があるわけではないな〜と留まっています。
病気はいい状態ではなくて、でも病院が遠いので受診間隔が数ヶ月と長いのが、正直、とても不安です。
体の症状も辛いものがあるし（でも、これはある程度慣れていてまだ我慢できます）、
心の状態は毎日毎日すぐ涙が出てきてしまって、体以上に苦しいです。
予約外で行こうかな、精神科に行こうかな、と思っても迷惑でしょう、と思って行けません。
精神疾患の友達がいますが、そういう人がかかるところだから、私のような、ただの甘え？みたいなのでかかってはいけないかな、とも思いますし。
いっそ、眠ってそのまま目が覚めなければ、もう苦しみはないのに、と思ってしまいます。
それが、間違いだってことはわかっているんですけど…。
苦しみを終わらせたくても、なかなかその勇気もでないでいます。
耐えるしかないのでしょうか？主治医に相談しても断られてしまって、もう怖くて恥ずかしくて相談できません。
私の精神が弱くなってしまったのでしょうか？こういうふうに書くことも…恥ずかしい思いでいっぱいです。
どなたか何かよい知恵をお貸ししてくださったら嬉しいです。
そして迷惑に思われた方がいらしたら、すみませんです。
自分でもどうしたらいいのかわからなくて、書かせていただきました。 		 

2009年

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 1月 8日(木)22時02分48秒 		返信・引用 編集済
  ゆめらりさん自転車を盗まれましたか、災難ですね。私の娘は二度盗まれましたが、二回共戻ってきました。一度目は、私と妻でＪＲ駅に探しに行った処あったのです。二度目は警察から連絡がきて見つかりました。娘の自転車が個性的な形で色もカラフルだから、盗んだ人も目立つのですぐ放棄したみたいです。

前に会社の近くに放置自転車があり、電話番号と名前が書いてあったので連絡したことがあります。私「どうしてここに自転車が置いてあるのですか？」若い娘の声で「コンビニで買い物をしていたら、見知らぬおじさんが私の自転車に乗って行くので、店から飛び出して追いかけていったのですが見失いました。」
≪自転車帰ってくると良いですね。≫

レオさん石川さん、私事ですが「寒い時期ですから調子下降ぎみです。二月の一番寒い時期が過ぎれば毎度のこと、良くなります。」外で仕事をするから冷える分よくないのかも？

ももちゃん、子育ては大変でしょうが病気と付き合いながら頑張ってください。
 

(無題)

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年 1月 8日(木)11時03分7秒 		返信・引用
  > 2009年の目標は「笑顔・謙虚・メンタル面強化」です！

あ〜↓これで今年の目標「謙虚」がもろくも崩れた(T_T) 		 

(無題)

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年 1月 8日(木)10時51分31秒 		返信・引用
  ↓アホか！  

2009年もよろしくお願いします！

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年 1月 7日(水)22時37分55秒 		返信・引用
  皆さんは笑って2009年を迎えましたか〜？

なんとも厳しい世の中に突入し暗いニュースを見聞きする機会が多いですね。

こんなご時世だからこそ、少しでも笑っていたいな〜と思うこの頃。「カラ笑い」でも「作り笑い」でもなんでもいいんで意識的に笑顔でいるようにしようと思うこの頃。

マー現実は体調不良であったり、おあれやこれやと厳しい場面があるんで「笑えねぇ〜！」だったりするのが本音ですが、それでも「笑う」べしかなと……。


2009年の目標は「笑顔・謙虚・メンタル面強化」です！
↑って、実は今考えたんです……てへへへ(^^;)

ちなみにおみくじは『末吉』だったなり。とほほほ……。


今年もよろしくで〜す！ 		 

初詣

 投稿者：レオ  投稿日：2009年 1月 6日(火)11時56分7秒 		返信・引用
  あけましておめでとうございます。　皆様、今年もよろしくお願いします。
今年も無理せず、入院しないことを願っております。

私は4日に初詣に行きました。　おみくじはなんと「大吉」！　わ〜い、と喜んだものの、病気は「長引くかもしれません」って、あんまりよくないじゃん。　もう、十分長引いているのに（今年で10年目に入ります）。　昨日は年始早々、外来にいってきました。　少し薬が変わったのでよくなることを願っています。 		 

あけましておめでとうございます。

 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　  投稿日：2009年 1月 5日(月)14時18分56秒 		返信・引用
  皆様、今年もよろしくお願いします。

テトラさん、初詣に行かれたんですね。
私はもう何年も行っていません。足を手術してから歩くのに疲れ、人混みでぶつかってしまうのが恐いです。体力をつけないといけませんね。

そのせいというわけではないのでしょうが、二日に自転車を盗まれました。
昨年の車の修理に続き、またまた気が凹みます。

今日、一日家でおとなしくしています。 		 

二日の日神社へ

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 1月 4日(日)22時15分43秒 		返信・引用
  神社にお願いしたことは、「今年もしっかり働けて、お金が貯められるように」です。おみくじは〔小吉〕病気の処の運は現状維持でした。

今日の午前中は、温泉に体のケアのため行きました。
（写真）帰り道立ち寄った無料全天候型屋内公園
 

(無題)

 投稿者：レオ  投稿日：2008年12月30日(火)10時18分40秒 		返信・引用
  ももちゃんさん、ありがとうございます。　早速ユニ○ロに行ってインナーを買ってきました。　今、大人気で品薄でした〜。　これで少しは楽になるといいのですが。　指の腹の皮が薄くなっていて触るだけで、ヒ〜って感じで辛いのです。　これじゃあ家事がはかどんないよ。　ももちゃんさんは、子育てとお仕事を両立していてすごいですね。　子供が小さいうちは育児だけでも大変なのに。　がんばりすぎないようにね。

では、石川さん、皆さん、よいお年を。 		 

保温

 投稿者：ももちゃん  投稿日：2008年12月25日(木)14時01分41秒 		返信・引用
  私の風邪はずいぶん良くなりました。今日は仕事が休み＆子どもは保育園、束の間ですが、１人の時間をダラダラ過ごしています。

＞レオさん
ヒルロイドはローションもクリームも含めて私も処方されていますが、一番弱いものをとリクエストしているので、もっときついものがあると思います。効かないようだったらドクターに相談された方がいいかもしれないです。ユベラは欠かせない体ですが、衣服として、ユニ○ロのヒート○○って言うインナーとかタイツがお奨めです。薄い素材ですが、本当に暖かいです。面倒臭がりの私は、手を加えない簡単な飲み物のみで、冬はホットのアールグレイを飲んでいます。

＞智子さん
私、おそらく３年前に肋骨折ってます。（汗）もう咳するだけで激痛。大変でした。コルセット以外に方法が無いからとドクターに言われ、そのまま過ごしました。殆ど不眠で咳をし続けましたよ。
楽しいこともいっぱいあるのに、何だか満たされない私。毎日が矢のように過ぎていく中、ゆとりがなくなっているのでしょうね。今夜は優しい母でいようと思います。智子さんも無理しないでね。時々、ドーンと落ち込むのですが、これも病や薬のせいにして、やり過ごすようにしています。（＾＾） 		 

寒いですね

 投稿者：レオ  投稿日：2008年12月25日(木)10時05分28秒 		返信・引用
  皆さん、体調を崩されているようで、やっぱりこの季節はつらいですよね〜。

私の場合、手の指が腫れて曲げるのも痛いし物を掴むのも触るのも痛いので困ります。　包丁を握るのもちょっとつらいし、子供に不意に手を触られると激痛だったりして。　皮膚科でヒルドイドを出してもらっているんですが、あまり効いている気がしない…。　皆さんは指が腫れたりしませんか？
とにかく血行を良くしたいと思って、生姜紅茶を飲んだり、梅醤番茶を飲んだり、いろいろ試しているんですけど、なかなか。　何かいい方法はありませんかね。　血行を良くするためにしている工夫があったら教えてください。

では、石川さんをはじめ皆さん、無理しないように。 		 

体調わるし……。

 投稿者：石川智子  投稿日：2008年12月21日(日)15時06分7秒 		返信・引用
  不覚にも風邪をひいてしまいました。とほほほ
12月初旬からひきはじめ、すでに3週間が経ち、現在、ようやく良くなってきた感じです。まだ油断できないっす。

毎日暗いニュースばかりで、体調の悪さと共に、心も病んでいくようでイヤな感じです。心だけは元気にと思っても、肝心の体調が思うようにならないとこれまたバランスが悪いもんです。

まずは風邪を完全に治すまで、そーっとおとなしくおとなしくしてます。

年末であれやこれやとあるのですが、気にしないようにしました。……というよりはもう身体が動かないのが現状だったりと……(T_T)

＞ゆめらりさん
ぼちぼちいきましょう！



＞ももちゃん
ツライですね〜。鼻とか喉の症状は本当にイヤですわ。わ
私は咳が止まらず、骨がおれたのではないかと思うくらい痛かったです。
本当に参りました。

で、こんな身体だから食事は作れず、そうなると食生活が荒れはじめ、どんどん悪循環に陥ってしまいます。こういう時ってどうすりゃいいんでしょうかね〜。

そんなこんなで、風邪が長引くと大変です。くれぐれも気を付けてくださいね。アンド、風邪かと思ったらすぐ病院へ。

私はこの調子では、今年の掃除やら、年末年始行事は全てあきらめました。もう無理だって身体が宣言してます(^_^;)

皆さんも本当に無理しないでくださいね。 		 

不快な喉まわり（＾＾；

 投稿者：ももちゃん  投稿日：2008年12月21日(日)10時12分33秒 		返信・引用
  子どもの頃からですが、喉のあたりに小さな埃でもついたような感覚で、おえってなる感じでした。痰が絡まないので、涙が出る程苦しいものです。それがここ数年激化。頻繁に起こるようになり、ゴホゴホし始めると止まらないこともあります。開業医に受診すると喘息と同じ処方をされます。辛いです。現在、風邪引いてしまっています。油断してしまいました。インフルエンザの予防接種は受けられない私、この冬は気をつけないと！皆さんも気をつけてよいクリスマスと新年をお迎えください。  

お掃除日和ということで・・・

 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　  投稿日：2008年12月20日(土)12時05分33秒 		返信・引用
  気になっていいる所をやり始めたのですが、途中で気分が悪くなり、今日も体調がわるいなぁなんて思っていたら薄めて使うはずの洗剤をそのまま使っていました。

気ばかりあせっているのでとんでもないことをやってしまいます。
先日も自宅の出入り口で車をぶつけ、リヤバンパーがぱっくりめくれ上がってしまいました。痛い出費です。

みなさん、今更ですが何事にも無理はなさらないで下さい。 		 

今朝の読売新聞朝刊

 投稿者：テトラ  投稿日：2008年12月13日(土)19時34分35秒 		返信・引用
  娘（当時１８歳）を殺害した犯人が逮捕された直後、どんな刑を科してほしいかと捜査官から尋ねられ 「終身刑を望みます」最初は終身刑望んだ母「やっぱり犯人の命をください」

亡くなった奈々さんは、高校に進学して間もなく膠原病にかかっているのがわかった。入院施設のある養護学校に入り直して、養護学校を卒業後は、病も癒え歯科技工士の専門学校に入学する。
≪犯人は、乱暴目的で一人歩きの女性を探し偶然見かけた奈々さんを襲った。≫

『胸のつまる内容でした。』
 

今晩はトウヤさん

 投稿者：テトラ  投稿日：2008年11月30日(日)19時33分43秒 		返信・引用
  トウヤさんの文を読んで、現在と過去の病気状況が分かりました。膠原病は一度病気になると、改善し良くなるのは難しいと感じました。

自分は膠原病の病名が付けられたとき、肺炎、筋力低下、後に５ヶ所骨折、頭までおかしくなって、病気の進行によって死ぬのか、薬を少なくできないために死ぬのかと思った。暗い部屋の中から自分の出口の方向に少しでも光が見えてくれたら、それに向かっていけるのにと思い続けた。

自分の考え方が変わったのは、難病から生還した人が訪ねてきて説得されてからでした。
『諦めずに良いといわれる事を全部やってみたらどうか』初めの２年間は全く良くならず、プレドニンも少なくできませんでした。

５年経過して少し改善してプレドニンが減らせた。１０年経って免疫抑制剤は飲まなくても問題ない。胃カメラ検査で食道裂孔ヘルニアの所見がなくなり、逆流性食道炎もここ２年でなくなりました。

現在プレドニン３錠１５mgで安定しています。

写真＝来年この山に登れることができるかは、分からない。
 
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