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キーワード: 膠原病 全身性エリテマトーデス SLE

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お久しぶりです（＾＾）

 投稿者：チビさん  投稿日：2009年 5月 3日(日)00時15分12秒 		返信・引用
  久しぶりに、覗いてみました。
そうしたら、思わずニッコリでした。
だって、糖が出て食事制限してるのは私だけじゃないんだと安心したからです。
テトラさんのを見てよけいに安心。
免疫抑制剤とプレドニンを飲むと血糖値が上がるなんて。知りませんでした。
私は、飲み始めてかれこれ４年ぐらいになるかな？
じょ×２に、尿に糖が出始め糖の薬を飲み始めることになって。。。
でも、なかなかコントロールできなく今では、間食禁止令が出されてます。
飲み物もコーヒーのブラックかお茶か水。　　　しんどいですね〜。さすがに。
毎日が、葛藤です。　　ストレス解消が食べることだったから。。。
でも、最終的には自分自身の事だし。しんどくてもこれ以上家族に迷惑かけられないから、
頑張らないとね（＾＾）

やっぱり、ここはいいですね〜！ 		 

やはり食事ですね。

 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　  投稿日：2009年 5月 1日(金)12時13分13秒 		返信・引用
  甘いものはなるべく控えるようにしているのですが、大食いの癖がついてしまいいつも満腹になるまで食べています。反省してます。
体重は確実に減っているので気が緩みました。常に食事に気を配りたいと思います。

テトラさん目は大事にしてくださいね。
私はステロイド性の白内障で一年前に手術しました。病院で同室になった患者さんは
「簡単に終わるわよ。痛くないから楽だったのよ。」
と言って私を励ましてくれたのですが、個人差があるんですね。大変でした。
脅かしてすみません。
これ以上薬が増えないよう祈りたいですね。 		 

血糖値

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 4月30日(木)22時42分44秒 		返信・引用
  ゆめらりさん、免疫抑制剤やプレドニンを飲むと、薬の副作用で血糖値は上がるようです。自分の血糖値も、食事をしないで検査値いつも１２０を示しています。
今年に入ってからプレドニンを増量、その結果「血糖値が高いので、内科を受診してください」と、主治医から言われました。

現在、糖尿病の一番弱い薬を朝夕一錠飲んでいます。数値は薬を飲んで血糖１２０。数値は下がったのですが、内科の医師が「眼科を受診して網膜検査をしてください。急に眼が見えなくなっては、困りますから」

本日眼科を１３年ぶり受診、結果「進行はしていませんが、年に検査を数回してください。念のため来月もう一度検査をしましょう」

〔仕事を休んで受診するのは自分の為とはいえ困るが、今回は素直に「ハイ」〕

食事は、前から肉や揚げ物をなるべく食べないようにしていたが、最近もっと食事療法を強化した。
甘い物を食べない。砂糖の入ったドリンク類を飲まない。砂糖が入っているビールも飲まない。卵類を食べない。野菜をより多く食べる。

体調及び便通は、明らかに良くなった。

ゆめらりさん、努力するしかないですね。

石川さん、良くなったり悪くなったりを繰り返す病気ですから、自分もそうです。
 

日差しがまぶしいです。

 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　  投稿日：2009年 4月30日(木)14時48分9秒 		返信・引用
  血糖値を下げないといけないのですが、歩いて隣の家へ回覧板を持っていくだけで足が重くなります。上半身の運動だけでは数値はびくともせず！
何とかしないと・・・
先生の難しそうな顔が目に浮かびます。

テトラさんハイキング楽しみですね☆
私もUV対策しながら外出頻繁になってきました。といってもまだまだ散歩にも手が届きませんけど！がんばります！！ 		 

今晩は

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 4月27日(月)22時59分41秒 		返信・引用
  石川さん、ゆめらりさん、これからも掲示板に顔を出します。

私は、妻同伴で５月末に行く「日帰りハイキングツアー」お金を払い込みました。
今から晴れてほしいと願っています。 		 

石川さん、テトラさんこんにちは。

 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　  投稿日：2009年 4月27日(月)13時47分29秒 		返信・引用
  石川さんへ
お元気になられたようで、安心しました。
私もSLE以外の病気があり治癒はしないだろうと、自分では思っています。主治医は決してそんなこと言いませんが分かるんです。SLEより長年つき合っている病気ですから。

病院から帰って更に病人になるのは私も同じです。家に帰ってくると疲れてしまい何もする気になれません。それでイライラすることもしばしば・・・・・
時間を決めて休むことにしました。
とにかく石川さんの復帰宣言、嬉しいです。


テトラさんへ
テトラさんも足が悪いとのことですが、いろいろな所に出かけ楽しまれているご様子。羨ましいと思いつつ、前向きな姿勢にいつも感心させられます。
これから出かけるのによい季節となりますね。少しづつ足をのばし近場ではありますが外の様子を知る機会が持てるようになりました。まだドライブ程度ですが！
また素敵な写真載せて下さい。 		 

テトラさん・皆さん、ご無沙汰してごめんなさいです。

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年 4月26日(日)23時10分14秒 		返信・引用 編集済
  わたし事ですがなんだかんだと身辺穏やかな日がなく、心身ともにやられていました。
年明けから体調が悪かったのですが、ようやくこうして掲示板へも書き込みができる
ような状態になりました。

ほんとにご無沙汰で、ごめんなさいです。

テトラさんの写真に励まされていました。ありがとうございます。お礼を伝えるのが
遅すぎますよね(^^;)

私は今、SLE以外の病気と格闘中なんです。まだ治療方法が決まっていない状態で、
現状の治療ではあまりにも｢骨｣への影響があるかもということで、内科の主治医と
連携して治療を進めている段階です。

今月は毎週病院通いで、5科の7外来の通院でしたわ。もうね、久々の通院ヒットで
すわ（笑）　病院から帰ってくると、更に病人になっているんで、ほとんど毎日使
いものにならない状態なんですわ。病院疲れになってしまうんですね〜。いやはや……。



もうチューリップが咲いているのですね。きれいですね〜。
札幌は今日の朝、雪が降りました。春はもう少し先のようです。

テトラさん、ここの掲示板はきっとごくごく少数のかたのみしか利用していないと
思います。「みんなの掲示板」ではあるのですが活用してくれなかったら意味がな
いんですわ。なので、テトラさんの書き込みをしてくださると、とってもうれしい
のですよ。

写真を見るのもとっても楽しみですしね。これからも書き込んでくださいね。連休
中にサイトの引越ができればと考えていますが、病み上がりなのでどうなることや
らです。

ひとまず、復帰宣言で〜す(*^_^*) 		 

チューリップ

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 4月26日(日)21時24分32秒 		返信・引用
  チューリップもこれだけ数多く咲いていると、圧倒されます。植えた人の人力は凄い。
石川さん、ゆめらりさん、医師から「難病です。治療方法がない。無理だ。原因が分からない。」
そう言われ、自分は悔しかった。

病気は治らないけど、アキラメル事も出来ない。
色々な所に行ったりできるようになったから、歩いて、自分の目で見てみたい。
それが、今は自分の生きるスタイル。

石川さんが作った〔みんなの掲示板〕私の投稿もよくなかった。
反省しています。それでは！
 

やっと落ち着きました。

 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　  投稿日：2009年 4月 8日(水)14時23分6秒 		返信・引用
  今まで体が思うように動かない時期が長かったので、やらなければならない事が山積みになっていました。家族に頼んでばかりはいられず、一年ほどかけて少しづつ片付けていき疲れとともに一安心といったところです。

テトラさんへ
足が悪く遠出ができない私にとってテトラさんの写真はなによりの楽しみです。
可愛らしい花や素晴らしい景色の写真で季節を感じ活力をいただいています。
元気になれます！ 		 

富士山四合目大沢駐車場まで行ってきました。

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 4月 1日(水)21時32分14秒 		返信・引用
  ３月２１日（土曜日）当日は晴れたから、前方の山々が綺麗〔写真〕に見えました。先週は、また富士山に雪が降り一合目で通行止め。

五合目駐車場へ行くスバルライン全線開通まで、もう少し先のようです。

（連続投稿でゴメンナサイ、自重します。）
 

紅梅

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 3月 1日(日)10時19分37秒 		返信・引用
  寒さがぶり返してきました。でも確実に春が近づいています。春に向かって花や果樹の手入れもしなければなりません。植え替え用の用土や消毒液を買い、いつでも消毒できる準備も整いました。

そして、暖かくなるにしたがって毎年のごとく自分の病気も良くなっていく。

今回は、喘息（ぜんそく）を起こさないようにしながら、プレドニンを少なくしなければならない。アトピー状態を作れればできるが、そのアトピーができないから困る。

写真＝家近くの梅園
 

肺

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 2月22日(日)18時35分41秒 		返信・引用 編集済
  「肺と心臓に水が溜まっています」と言われ
４０度以上の熱は、時々血の気が引いて気が遠くなる。
「咳と一緒に出てくる黒いススは、肺から剥がれ落ちる煙草のヤニ」と医師は言う。
看護婦が氷を布に巻き、体にあて体温を下げてくれた。

退院してから息切れや、再発して肺癒着があったが、現在は気になる肺症状はない。ここ二年肺のレントゲン検査はしていない。（会社の健康診断ではしている）

特定疾患更新面接で、「肺のレントゲン写真は持ってきましたか」私『肺の写真は一年以上撮っていませんから、写真はありません』担当の女性「こちらから病院に連絡して聞きます」ムカ、信用してくれません。

写真＝節分草（先週、旧財閥の家を見学に行った処、玄関前に咲いていました。花の大きさは人差し指位）
 

春近し

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 2月12日(木)22時04分47秒 		返信・引用
  もう一番寒い時期は、過ぎ去ったようです。気温が上がると体の動きも軽くなります。

私ごとですが、免疫抑制剤１５０mgを飲まないで冬を越しました。でも、右手の親指と小指関節に少し腫れがある。この痛みの無い腫れと喘息（ぜんそく）が同時に出現した経緯があるから、増量したプレドニンを少なくするのは要注意。腫れが引いてくれば、プレドニンを少なくできると思っています。

喘息は、夜中の３時に毎日咳が出て眠れませんでした。目が覚めてから１時間ほど起きて、４時ごろから眠りました。一週間も続くのでプレドニンの増量で抑え込み、今は問題ありません。プレドニン現在２０mg

写真＝動物ふれあい広場のハムスター
（幼い子供たちが、代わる代わる抱っこしていました。）
 

岡村孝子の曲

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 2月 1日(日)09時32分34秒 		返信・引用 編集済
  「夢をあきらめないで」という歌があります。自分はこの曲が好きです。

自分は、あきらめない。

山の上で、妻に気づかれないように涙をふいた。
 

二番目にお金を使った物は、キチンキトサン

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 1月31日(土)20時45分11秒 		返信・引用
  使った理由は、「私の職業は薬剤師です。膠原病という病気になってしまいましたが、自分の薬剤師という能力を活かし、職場に復帰できるようになりました。膠原病にはキチンキトサンが良いです。」と書いてある本を読んだからです。

しかし、キトサンを2年使ったが、本に書いてあるように良くならなかった。本に住所と名前が書いてあったので、手紙を出して別の物と併用したのではないかと聞こうと思った。

少し空白期間があってから、再度使ってみた。その時、たまたま薬剤師の女性と同じキチンキトサンに替えたら、今度は効果があった。（東京都医師協同組合連合会指定業者の加工してある粒）

自分の病気、強皮症、皮膚筋炎は腸の動きが悪くなりますが、キチンキトサンを飲むと、オナラがでて腸の動きが活発になる。

それを続けると、体に疲れが溜まらなくなりました。

≪病気全般に言えますが、早く寝て早く起きるのは、同じ睡眠時間でも体調が良くなります。≫

写真＝中央アルプス頂上
 

石川さん、ありがとうございます。

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 1月28日(水)21時35分26秒 		返信・引用
  足は痛いですが歩けるから、いいかなと思っています。１０年ほど前から右足首の骨が圧迫骨折で壊れています。

医大整形の医師は、その足のレントゲンを見て、歩けない思ったらしく「なんだ、歩けるじゃあないか」『歩けますが、痛いので手術で治るなら手術をしたい』と自分は言った。
医師は「手術などできる分けがない。歩けるならいいんだ」

こんな医者では駄目だと思い。個人の整形医院を訪ね、手術ができない理由を詳しく説明してもらいました。

１０年前から痛みは続いていますが、そんなに気になりません。今回も、病院に行くほどのことはないようです。まだまだ、この足に頑張ってもらわなくては困ります。

関係ない話かも知れませんが、自分が健康食品で一番お金を使った物は、キャッツクロー

使った根拠は、本に病院医師が書いている。一部抜粋「私が行った臨床試験で、驚いたのは皮膚筋炎の痛みが劇的に改善したことです。筋肉の痛みは筋痛といって、筋肉とそれが介する神経の末端と生じる痛みです。これは、ただの筋肉痛と違って、かなりつらい症状です。この患者さんは上腕の筋肉などに痛みがありましたが、それが四週間の投与で消失したのです。」
免疫抑制剤を飲んでいる状態において、免疫を上げるような物を飲むのは迷った。飲めば調子はいいです。改善だけですから、数値が改善しても、病院の薬は出来るだけ少なくしないようにするのが条件。本物でないと効果はない。アルカロイドの量で値段がきまり３％に近い物が良い。

写真　百日草
 

Re: 階段から落ちました。

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年 1月26日(月)21時27分40秒 		返信・引用
  > No.1171[元記事へ]

テトラさん、大丈夫ですか〜？

> 両足首が痛くて、立ち上がっても体が前に進もうとしません。
> ゆっくりですが、歩けるから骨は折れてはいないようです。

　　不幸中の幸いというか「骨折」していなくて本当によかった(^^)



> 両足首が赤色紫青タン、階段を昇るには手すりをつかんで体を引っ張り上げています。


　う〜〜〜ん、階段は辛いな〜！

　私の右足も、なんとかくやばくなってきました。ちょっとずつ痛みを伴う
　ようになり参ったな〜と……。階段のないところへの引越を考えてますです。

　完治するまで無理しませんように！



　札幌はなんだかわけのわからん天候でして、大吹雪になったかと思えば、雨に
　なったり、急に気温が下がったと思えば、暖かくなったりと、なんとも不思議
　な冬季を過ごしてます。

　またインフルエンザが大流行だとか……。流行るのもっと楽しい違うものに
　してほしいもんですね。


　テトラさんの写真はいつもきれいですね(*^_^*) 		 

無理をしません。ありがとうございます。

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 1月23日(金)22時17分8秒 		返信・引用 編集済
  レオさん、片足が悪いのに山を歩き回ったりして痛めた事が何回もあるので、今回も痛みはありますが、日にちが経てばよくなるだろうと勝手に思っています。
骨折しないのは、納豆にウズラの卵を入れ毎日食べているのと、野菜ケールや小魚を食べているのが効いたかも？です。

写真　黄色コスモス
 

テトラさん、大丈夫ですか？

 投稿者：レオ  投稿日：2009年 1月23日(金)10時55分38秒 		返信・引用
  テトラさん、足の具合はいかがですか？
骨折していないようで、よかったですね。　ステロイドを飲んでいると骨も弱くなるから、転倒は怖いですよね。　どうぞ、無理せず、お大事に。 		 

階段から落ちました。

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 1月21日(水)21時55分18秒 		返信・引用
  両足首が痛くて、立ち上がっても体が前に進もうとしません。
ゆっくりですが、歩けるから骨は折れてはいないようです。
両足首が赤色紫青タン、階段を昇るには手すりをつかんで体を引っ張り上げています。

公園で写した＝八朔（はっさく）

先週から買って食べていますが、まだ若い。酸味は好きですが、まだ熟していません。果物はイチゴを希望していますが、値段が高いので妻が控えぎみです。
 
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