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キーワード: 膠原病全身性エリテマトーデス SLE

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ももちゃんは頑張り過ぎです。

投稿者：テトラ投稿日：2009年 6月 6日(土)21時12分46秒

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自分は、寝不足するとストレスが強くかかり体調が悪くなる。反対に、早寝早起きは体を軽くしてくれる。病気をしているのに、主婦＋子育て＋仕事＝無理しないでください。今日の土曜と来週土曜日は仕事。ももちゃんと同じく、土曜の代休を取って病院に行くから休日分を損した気分です。ゆめらりさん、病気になる前はどんな処に出かけました。私は、高校生の時から体調が悪かったのですが、２２歳頃友達と一週間北海道に車で旅行したことがあります。一番印象に残っているのは野付半島、枯れて立っている木が、ここが北海道だと思わせてくれました。写真＝チシマギキョウ　昨年中央アルプスで写しました。

思い出します

投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2009年 6月 3日(水)11時56分41秒

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傘を持っての尾瀬の様子、テトラさんご夫婦のほほえましい仲の良さが伝わってきます。うらやましいですよ。私はカメラは持っていったはずなのに、友達に写してもらった写真が2枚しかなく、今ポツリポツリと思い出しているところです。登りはつらくて泣きべそをかきながら皆に励まされてやっと辿り着き、帰りの下り坂では体重の掛け方が悪く足の爪を傷めて、暫らくの間普通の靴が履けませんでした。懐かしいです。

尾瀬

投稿者：テトラ投稿日：2009年 6月 2日(火)22時06分57秒

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ゆめらりさん、尾瀬は写真で何回か見て分かっていたつもりでしたが、違っていた。高い山の峠から足場の悪い階段を下り、尾瀬に入るようになっている。道は狭くて自分が立ち止まると、後に続く人も降りられない。片手に傘を持ち、足元に注意しながら必死で降りました。鳩待峠から写真の尾瀬原まで3,3㎞、尾瀬原は2㎞先まで歩き往復10,6㎞、4時間歩きました。私は転びませんでしたが、妻は転んだ。『夏がくれば思い出す。はるかな尾瀬、青い空』一生の思い出です。

お帰りなさいテトラさん。

投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2009年 6月 1日(月)14時06分13秒

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最悪の天気の中ご無事でなによりです。 15,300歩というのは東京ディズニーランドを一日中楽しめるくらいでしょうか？（よくわかりませんが）それを山道にするとそうとうなものですね。今日お仕事に行かれることに驚きです！！

尾瀬に行ってきました。

投稿者：テトラ投稿日：2009年 6月 1日(月)07時23分29秒

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片道５時間、尾瀬は遠い。傘をさして本降りの雨の中を歩いた。１５３００歩。これから仕事に行きますから、とりあえず無事に帰ってきた事の報告。

歯科治療

投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2009年 5月30日(土)09時59分1秒

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ももちゃんさんこんにちは。虫歯の治療で麻酔が使えない人に　３MIX-MP法　というのがあります。歯を削らずに治せる新しい方法でこれから広まっていくと思われますが、現在のところこの治療ができる先生はまだまだ少ないようです。私も娘から風邪をもらい、おととい点滴をしてきました。幸いインフルではなく熱もすぐ下がったのですが、だるくて体が重いです。来月、外来があるのですが検査表に基づき話しを短めに済ませたいと思ってます。テトラさん、いよいよ明日ですね。天候がかなり気になりますが、素敵な一日になりますように！

体調不良

投稿者：ももちゃん投稿日：2009年 5月29日(金)13時46分8秒

返信・引用編集済

４月に移動があり、通勤距離がグンと延び、また園送迎で時間が限られる中、仕事量は激増、体調はずっと悪いままです。毎日「明日やめてやるっ！」と思いつつ、気の弱い私は出勤しております。（＾＾；しかしながら、それなのに血液データは悪くないようです。いつも検査する時には回復しているからでしょうか？（血液検査は２ヶ月に一回）体力が落ちているのと、忙しくて寝不足なのも手伝ったのか、娘の風邪を貰ってしまいました。夫は３日で治ったのに、私は３週間近く引きずりました。以前、咳がひどくて骨を折りましたが、今回は鼻をかみ過ぎて、額関節症になってしまい、頭痛に顎の痛みなど、疼痛に苦しみました。今もまだ顎の付け根が痛いです。あちこちガタが来ています。今日は、休日出勤の代休ですから、歯科にも行って来ます。風邪をきっかけに歯肉炎が再燃したからです。ついでに虫歯治療もします。麻酔なしなので痛いです。（病気になってからか、麻酔がダメになりました）最初の主治医は最高でしたが、今の主治医は、ただ世間話をするだけで、膠原病に対しての興味も無ければ、治そうという意欲も皆無に感じます。医者を選べないので致し方ないのですが、主治医の見立てや治療法で、ＱＯＬが違ってくるのを目の当たりにしているので、体調が悪い今、主治医が替わらないかなぁと思っています。皆様、季節柄、お体大事にしてくださいね。私ももう少し自分の体を大事にして、細く長く…と考えています。

体調不良の時

投稿者：テトラ投稿日：2009年 5月23日(土)20時36分29秒

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自分の不調を訴えても、担当医はすべてを解決してくれない事はあります。ゆめらりさんの足や指の痛みも、担当医師によって、[膠原病の治療範囲にあるが、治せない痛み。または、仕方がない事]と執っている場合があると思います。膠原病はプレドニンを増やせば病気的には軽減しますが、副作用が怖い。それで一般的にプレドニン量を減らすため、副作用の少ない免疫抑制剤を使います。（私のプレドニン量は、体調が悪い時多い。病気の進行が怖いから自分も承知）先日、読売新聞膠原病シリーズに（プレドニンを少なくするため、血小板交換を二週間に一回通院で長年続けている）と掲載されていました。無料でやっていただけるのでしょうね。血液検査は良くて、自分の体調が悪い時。医師『CPK数値は良いからプレドニンを少なくする』｢体調が悪いから少なくしては困る｣私は、数値よりも自分の感覚を重視です。 ≪昨日より今日、体力がついている事を実感していきたいです。≫ ゆめらりさん、自分で良いと思うことは１０年間してきました。分からない所もありますが、少し結果は出たかな？と思える。膠原病は命がかかっているので、難しい。写真＝今日のポピー

テトラさんお返事ありがとうございます。

投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2009年 5月23日(土)11時58分58秒

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体調のことですが、私は今の担当医には何も伝えていません。本当は体中痛くて特に夜9時以降に酷くなり痛みで眠れないことがあるのですが、「運動不足ですね、もっと歩いてください」と一言。その他にも足首の痛み、体がだるいこと、指が痛くて力が入らないことなどその都度話しましたがいつも同じ返事なので諦めました。血液検査で変化がないのでもっと筋力をつけなさいという事らしいです。今では先生の言葉に納得できますが体調が悪い時、会話が続かなかったことはちょっと悲しいですね。昨日より今日、体力がついている事を実感していきたいです。

Re: ウォーキングはいいですね

投稿者：テトラ投稿日：2009年 5月21日(木)22時04分42秒

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> No.1201[元記事へ] ゆめらり　　　　　　　　　さんへのお返事です。 > 私はCPKの値が低く糖尿も気になるためウォーキングを勧められています。私の糖尿病の主治医も、「毎日歩いていますか、運動していますか」と聞きます。「仕事で歩きますがそれ以上はできません」と答えました。自分の具合が悪い時は、こんな会話になります。私「先生ちよっと体調が悪いんです」先生『どう言うふうに悪いんですか』「風呂から出た後片足で立って、パンツをはくのですがはきにくい」『CPKが300ですから、いつもより高いですね。プレドニンを増やしましょう』一ヶ月後、先生『どうですか？』私「前より良いのですが、胸に幕が張っているようでおかしい」先生『CPKは190で正常値です』「パンツはけるのですが、靴下がまだ履きにくい」それから一ヶ月、先生『どうですか』私「前より大分良いです」『動きは最高の状態ですか』「最高ではないと思う」一ヶ月経過して、先生『どうですか』私「今度は良いです」『それではプレドニンを減らしましょう。４錠を３錠にします』「先生、３錠で再発することはないと思いますが、具合が悪くなっては困るんですけど」『具合が悪くなるまで少なくしません。これで行けると思いますよ』「今日の血糖値は幾つでしょうか」『130です』「まだ130ですか、それでは少なくするしかないですね」こんな感じ。 > テトラさんへ > 先日尾瀬の話で友達と大盛り上がりしました。 > 私たちは三平峠から登り鳩待峠から降りてきました。 > 山登りはすごく辛く喉がからからになったのを覚えています。でも登った後の何とも言えない爽快感、達成感がまた活力になるんですね。 > テトラさん、後で尾瀬の様子をたくさん教えてください。５月３１日（日曜日）朝５時出発の深夜帰る日程。日帰りで鳩待峠から入ります。様子書き込みます。ここ以外にも山を計画しています。写真＝ウエディングベルのある広場最近の若者は決まり切った結婚式をきらい、こんな所で結婚式を挙げる方が多いそうです。広場近くに≪外車MINのオープンカー≫ 何でこんな処にあるのだろう。ホローを被っていたが、運転席を覗いて分かった。新郎新婦がオープンカーに乗りパレードをしている写真が、そこに置いてある。映画で見るのと同じ、自動車がカンカラを引きずっている。新郎新婦の得意そうな笑顔に笑ってしまった。

ウォーキングはいいですね

投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2009年 5月21日(木)14時32分51秒

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私はCPKの値が低く糖尿も気になるためウォーキングを勧められています。ただ整形外科の主治医はこれには反対で膠原病内科の先生と意見が分かれます。けーなさんのように曇りの日に限定して歩くようにすれば足の負担も軽くなりますね。テトラさんへ先日尾瀬の話で友達と大盛り上がりしました。私たちは三平峠から登り鳩待峠から降りてきました。山登りはすごく辛く喉がからからになったのを覚えています。でも登った後の何とも言えない爽快感、達成感がまた活力になるんですね。テトラさん、後で尾瀬の様子をたくさん教えてください。

紫外線が強くなってきましたね

投稿者：けーな投稿日：2009年 5月19日(火)20時11分50秒

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　いつも拝見させていただいています。カキコはすごく久し振りです。　入院時40mgだったプレドニンも、４年経った現在は６mgになりました。眠剤がアモバンからエバミールに変更になり、妊娠に悪影響を及ぼすから、妊娠したらエバミールは中止しなければならないと先生から言われたくらいで、内臓も問題なく、順調に回復に向かってます。　プレドニンを服用していると、食欲が増進して、糖尿病になりやすいと何かの本で知り、なるべく食べ過ぎないように～とは思っていてもついつい食べちゃうんですよね。　特に甘いものとか。　塩分よりも糖分を気にしたほうが良いと、どなたかがおっしゃっていたような気がするのですけど、まさにその通りだと思います。　ストレスが溜まってくると、ついつい甘いものに手が伸びてしまうんですよね。　糖尿病にはなりたくないぞ！とウォーキングに努めているのですが、紫外線がだんだん強くなってくるこれからの季節、朝夕か、曇りの日に限定されてしまいます。　調子のいい日があって、調子が悪い日があって当然で、とりあえずこの体を使いきろうと割り切ったら、少し気分が良くなりました。　歩けるからマシ、手が使えるからマシ、目が見えるからマシ、耳が聞こえるからマシ、食べられるからマシ、そう思いながら、小さな幸せ探ししています。　二ヶ月ほど前なのですが、動物園へ行った時に孔雀が、まるでモデルさんのようにターンをして、普段見られない後姿を披露してくれました。

Re: 一日が長いような短いような

投稿者：テトラ投稿日：2009年 5月17日(日)22時16分7秒

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> No.1198[元記事へ] ゆめらり　　　　　　　　　さんへのお返事です。 > たかが部屋の掃除に半日もかかり、ヘトヘトニなって昼食を作りちょっと元気が出る頃はもう夕方。ゆめらりさん、なった人しか分かってもらえない。体が思うように動かないは辛いです。自分の場合は、CPKの値が上がると筋力低下で動けなくなります。それと肺にも一抹の不安がある。 > テトラさん水芭蕉の写真久々に見ました。若い頃尾瀬の湿原を歩き山小屋で２泊したのをとても懐かしく思い出しました。そのとき見た水芭蕉と蛍はいまでも目に焼きついています。尾瀬に行ったことがあるんですね。それも山小屋で２泊したなんて凄い。自分は、昨年から計画を立てた通り尾瀬に行ってきます。 ≪下記の私の投稿で、レオさんとチビさんを昆がらって書いていました。スイマセン≫

一日が長いような短いような

投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2009年 5月15日(金)13時02分0秒

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たかが部屋の掃除に半日もかかり、ヘトヘトニなって昼食を作りちょっと元気が出る頃はもう夕方。体の痛み、心の痛みは本人だけにしか分からないのだなぁとつくづく思います。乗り越えていくのも自分自身なのだと言い聞かせていますが、どうにもならない時生きている甲斐が無いと思ってしまいます。いつもいつもどん底でこれ以上の苦痛はお断りなのに！テトラさん水芭蕉の写真久々に見ました。若い頃尾瀬の湿原を歩き山小屋で２泊したのをとても懐かしく思い出しました。そのとき見た水芭蕉と蛍はいまでも目に焼きついています。

もうじき一周忌

投稿者：チビさん投稿日：2009年 5月14日(木)23時28分15秒

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こんばんは。私の母が、突然亡くなってもうじき一年が来ます。今だに信じられないです。突然すぎて。。。先日、納骨をやっと済ませたのに。なかなか、いざ自分の身内が亡くなったり、親しい人の死って受け入れられないですよね。感傷的になるつもりはないけど、去年の今頃はまだ生きていたな～なんて思ったりします。時間が解決してくれると、私も思います。今は、亡くなった後の事をあまり考えずにするようにしています。レオさんも、辛いだろうけど無理しないように自然体に自分の気持ちに正直に過ごして下さい。それに、体調が悪いと心まで病んでしまうのって同感です。でも、負けそうな時もあるし。。。で、少しでも体調が良くなると心まで軽くなったり。。。とても、微妙に敏感に変化します。でも、それの繰り返しでしょうね。

水芭蕉

投稿者：テトラ投稿日：2009年 5月14日(木)23時02分24秒

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連休に山奥へ行き、見てきました。小さい池に白い鳥の形をした水芭蕉、実物を見たのは初めてです。チビさん「生きている甲斐がない。」そうですね。自分もそう思ったから主治医に言いました。『毎日具合が悪くて入退院の繰り返し、生きて何の意味があるのですか。』私の言葉で主治医は怒り狂っていました。もう駄目だと思ってから１０年経っています。当時と比べると、病気は少々安定しています。 ≪青あざ≫ 免疫抑制剤の副作用で、自分も青あざが出やすい体になっています。飲み始めは特に、皮膚が軽く押されただけで出たと記憶しています。

Re: 義母が亡くなりました

投稿者：石川智子投稿日：2009年 5月14日(木)08時09分39秒

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> No.1194[元記事へ] レオさん、おはようございます。札幌は梅・桜（まだ咲いています）がもうそろそろ終わりです。もう少したつと、ライラックの季節になりますよ。 > 義母（主人の母）が亡くなって1ヶ月経ちました。　寂しさはだいぶ > 和らいだのですが、ふとした拍子に虚しさを感じます。そのような辛いことがあったんですね……。私は両親が他界して9年と10年になりますが、いまだに母親の死を受け止めることができずにいたりします。父親は高齢だったこと・入院治療をしていたことなどあり、納得しているんですけどね。当事者にならなければ、その心の悲しさ・虚しさを推し量ることはできないかもしれないですね。昨今、病気や不慮の事故・事件等でお亡くなりになったかたを見聞きするたび、心がつぶれる思いになります。ただ、この頃思うのは、それぞれの死には理由などなく、その現実を受け止めることだけなんだろうな～と。理由を考えても、その答えはでてこない。時間が解決するものではないかもしれないですが、少なくとも、時間が心を少しずつ癒してくれるはずです。少しずつ乗り切ってくださいね。 > これはイムランの副作用なのかと悩んでいます。 > いつも体のどかかが具合悪くて生きている甲斐がないなあと思ってしまったりします。あー、私もそうですよ。体調がむちゃくちゃ悪いと、心まで病気になってしまうんです。一応、病気持ちであっても、心まで病人になりたくないな～と思ってはいるのですが、これも私の弱いところで体調が悪くなると心まで蝕まれてしまいます。先日までどん底でしたもん(T_T) たぶん、これからもこの体調の浮き沈みの繰り返しが続いていくのだろうな～と思いながら、マーそんな自分なのでしょーがないかなーとある意味、腹をくくっていたりします。今のレオさんは、体調も心も下降ラインにいる時期かもしれないですが、その状態がずっと続くことはないと思いますよ。また体調も心も良くなる時期が必ずくるはずですよ(^^)　＞自分のことを棚にあげて、人に言える立場ではないのですが……。心が萎えてしまうときってありますよ。

義母が亡くなりました

投稿者：レオ投稿日：2009年 5月11日(月)10時34分29秒

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義母（主人の母）が亡くなって1ヶ月経ちました。　寂しさはだいぶ和らいだのですが、ふとした拍子に虚しさを感じます。　義母はホノルルマラソンに参加したり、昨年の東京マラソンも完走したり、毎月のようにどこかのマラソン大会に出てはシニア部門で1位をとるような人でした。　胃癌だとわかる2か月前にもサロマ湖100キロマラソンを完走していました。　そんなに元気な、家族じゅうでいちばん元気だった人が、闘病8ヶ月であっけなく逝ってしまい、やり切れない気持ちです。私はもうすぐSLE10年になります。　先月から免疫抑制剤（イムラン）を飲み始めました。　今、プレドニン8ミリです。　イムランを飲み始めて3週間になりますが、手の指が腫れて痛かったのは治りました。　でも、先週から足に青あざが4つもできて、風邪の症状も出てきて、これはイムランの副作用なのかと悩んでいます。　いつも体のどかかが具合悪くて生きている甲斐がないなあと思ってしまったりします。

デートスポットの定番

投稿者：テトラ投稿日：2009年 5月 7日(木)21時43分54秒

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河口湖オルゴールの森へ妻と行ってきました。（写真　第１コンサートホール）左から２番目のオルゴールは、「タイタニック号に乗せるために制作したが、何故か船はオルゴールを乗せないまま出港してしまった」そうです。私達が行った時は舞台の下から上がってきたオルゴール、生四重演奏、左から３番目のオルゴールの演奏順序でした。左から３番目のオルゴールはすごい。迫力満点オーケストラと変わらない。オルゴールに魅了されたと言う言葉を聞きますが、納得できました。私事ですが、｢糖尿の薬を処方される二か月ほど前から、糖分を全く取らないようにしてみたら、足の硬くなる筋肉痛がなくなり長年の下痢状態からも解放されました。これは、甘い物を体に入れると喉が渇く＝また甘いジュースを飲む＝水分が多すぎて下痢だった？｣かも知れません。〔ステロイド療法と糖尿病〕質問箱を貼り付けました。 http://questionbox.jp.msn.com/kotaeru.php3?q=1897756

長い休みが明けましたね。

投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2009年 5月 7日(木)14時11分4秒

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チビさん、お久しぶりです。間食禁止令はきついですね。私もそうなんでしょうけどまだはっきりとは言われてません。これからのこと、自分自身に跳ね返ってくることを考え今まで以上に食事に気を配らなくてはと思いました。やはり辛いのは自分だけではないというのが分かって心強いです。

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