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> No.1273[元記事へ]
エリさんへのお返事です。
私は、SLE（全身性エリトマーデス）でないので参考程度。
> 先日の受診で、５ｍｇを６ｍｇに増量しました。
> 今回の１mgの減量は、いつもと違い不安感がありました。それで思い切って投稿したのですが。
長く膠原病と付き合っていると、再発を繰り返し減量はより慎重になってきます。減量して自分の維持量を見つけるような事が他で書いてありますが、維持量を見つけ出すのは慎重にした方がいい。
その理由、結果的に再発しにくい体になれると思う。
> 今回の補体値は、前回よりもＣ４．Ｃ３．ＣＨ５０がそろって下がっていました。この値は驚くような値ではなく、もっと下がったり上がったりの繰り返しが、ずっと続いているのです。
> しかし、倦怠感も強く、何とも言えぬ不快感がつきまとう日々だと医師に伝えたら、「プレドニンを５ｍｇ×１．５＝７．５ｍｇにしましょうか？」
> せっかくここまで減量したのだからと６ｍｇに戻してもらいました。
> 医師は、「１mg増やしても症状は改善しないと思います」と言っていましたが。
> 自分の体は、自分が管理するものだと改めて思いました。（あたりまえ？）
元の状態の体に早くした方がいい。医師の言うのが正しいような気がする。
> こんな減量不安、プチ増量を体験した方お知らせ下さい。
> また、足と腹に力が入らず、力が抜けていくような不快感。これを倦怠感というのでしょうか？
> 病気になるまで、倦怠感という症状の経験がないもので、良く分からないのです。
膠原病は、飲んでいるプレドニンが変わらなくても良い時と悪い時が交互に来る。そういった病気だと思っている。よって、自分の場合、維持量は少し高めがいいのだろう。
写真＝一泊二日で佐渡ヶ島に行ってきました。（昨日の帰りのフェリー甲板にて）
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