麦麦畑

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こんばんは、亡霊化している石川です。 投稿者：石川智子 投稿日：2008年 9月 8日(月)23時50分25秒

　返信・引用

長きに渡り姿をくらましおり、ごめんなさいです。季節も夏から秋への風を感じるようになりましたね。この季節の変わり目が要注意時期ですね。夏の疲れが一気に出てくる頃かと思います。くれぐれも体調管理には気をつけてくださいね。（自分が体調を崩しているので、なんか言いづらいのですが……）わたくしごととしては多々、報告事項があるのですが、またそれらに関してはおいおいということで。＞レオさん・Kさんその後、体調はいかがですか？恥ずかしながら、初めて聞く病名「蜂巣織炎」でした。なんと読むのだろう？　から始まり、もろもろ情報を読みあさっていました。どのような病気でもそうかと思うのですが「痛み」が伴うと、身体的苦痛もさることながら、精神的にもキツイ状態になってしまいますよね。レオさんはなんとか脱したようで安心しました。これからも油断大敵ですね。とは言え、油断していなくてもなると時はなってしまう。そんな時ってあります。ひとまず、体調が回復してなによりです(^^) ＞Kさん大丈夫じゃないんだろうと思うのですが……。少しでも痛みが緩和していると良いのですが。なんとか、なんとか、回復してくれることを祈っています。もう一度、主治医に相談してはどうなんでしょうか？　そのまま、自宅での治療でよいのかがとても心配です。私も座薬をさしても効果がない「痛み」を何度も経験しています。ですが、その「痛み」の辛さはご本人にしか言い表せない痛みですよね。とにかく、もう一度、病院へ！！　アンド、負けないで～！！ ○Wing World http://rikanet.com/tag/%E8%9C%82%E7%AA%A9%E7%B9%94%E7%82%8E/ ○蜂寡織炎 - 琵琶湖歩いて一周・ウォーキング - Yahoo!ブログ http://blogs.yahoo.co.jp/kwt0823/35463218.html ○蜂窩織炎に - ☆★☆Ｓａｌｕｔｅ☆★☆ http://blog.goo.ne.jp/kirakira-10/e/1876f737639e40b44c039f209bb89254 ○月刊『記録』: 蜂窩織炎で入院していました http://gekkankiroku.cocolog-nifty.com/edit/2007/10/post_d469.html すでに情報収集しているかと思いますが、少しでもご参考に。ほかにもたくさんありますね。

蜂窩織炎 投稿者：k 投稿日：2008年 9月 7日(日)14時09分31秒

　返信・引用

この夏、体調を崩し免疫が落ちたせいか・・・蜂窩織炎に掛かりました。指で、見る間に黒くなり、血管拡張剤の点滴を打つために入院もしましたが今も回復せず壊死しかかっていて数ヶ月にわたり激痛で座薬も効かなくて辛い日々です。何時までこんな生き地獄が続くのかと嘆きながら、耐えています。応援、励ましてくれる人がいる限り諦められなく、投げ出せないでいます。（＞＜）

膠原病 投稿者：テトラ 投稿日：2008年 8月10日(日)08時28分24秒

　返信・引用　編集済

膠原病と病名が付けられて１３年、その当時は、息子が中学生、娘は小学生でした。家を新築して、出来上がった家に引っ越し荷物を運びこむ日から関節痛、肺炎入院と連続４回の入院。退院しても即入院、もう駄目だと思った。何人目かの主治医は、「働くことは無理、ご飯が自分で食べれて、トイレに自分で行ける状態を保ちましょう。」と言った。私は、すべてを失うのは到底納得できなかった。現在は、息子も娘も社会人となり、新築のローンも実家の援助もあって、返済が終わりました。７月の終わりに妻と中央アルプスに行き、頂上を目指して、登りました。途中何回か休みを入れ、頂上の乗越浄土までやっと登り切り。頂上でおにぎりを食べて、降りてきました。足と肺が悪いので、登れるのかやってみないと分からないことでした。しかし、これは一年前から登るのを決めていました。当日朝７時から登り始めて２０分、休憩したときに自分より先に登る人を写しました。乗越浄土は写真中央右、一番低くなっている部分です。

蜂巣織炎 投稿者：レオ投稿日：2008年 8月 7日(木)12時22分4秒

　返信・引用

皆さん、お元気ですか～？私は８月に入ってすぐ、蜂巣織炎にかかってしまいました。　膝のところにばい菌が入って腫れて、あまりの痛さに歩けなくなってしまいました。　皮膚科で抗生物質をもらって、丸３日、寝込んでました。　３９度なんて久しぶりに高熱を出してしまった。　でも、熱を測るまでそんなに熱があるとは思いませんでした。　やたらと眠くて寝てましたけど。　旦那には迷惑ばかりかけて、申しわけなくて、いっそのこと離婚してほしいとまで思ってしまいました。　今日はやっと熱も下がり、膝の痛みもだいぶ減って、やっとパソコンを開く気になれました。　７月中、体調がいいからって、無理をしすぎたのかも。　暑い中、子供のお祭りの手伝いをしたりしたから。　薬も減ってきたし、体調もいいし、なんて油断してしまった。　やっぱり、自分は病人なんだと、改めて思いました。皆さんも気を付けてくださいね。

石川さん。お久しぶりですo(*^▽^*)o~♪ 投稿者：マエマエ 投稿日：2008年 8月 5日(火)00時41分28秒

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覚えておられますでしょうか。SLEが発症した４年前にお世話になったものです。この時期が来ると、色々思い出しますね・・・病気発症、入院など。。。。あの頃はまだ病気を受け止める事ができず、色々な思いの中生活していました。そんななか、ここのサイトに出会い元気付けられたものです♪ 今では、どこか痛みがあるのが普通になってしまって・・・相変わらず、関節の痛みに悩まされております・・・みなさん、毎日暑いですが、体調崩されないよう気をつけてくださいね。私も無理せず頑張ります(*^▽^*)

お互いに体調管理 投稿者：テトラ 投稿日：2008年 8月 2日(土)22時52分46秒

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金銭的なことから体にストレスがかかっては、病気に良くありませんから考えすぎないようにしましょう。 ≪明日は真夏の暑さがもどるようです。体調崩さぬよう気をつけてください≫ 大丈夫です。私は、朝からお稲荷弁当を持って、涼しいゲレンデに咲く百合を見に行ってきます。

今日はむし暑いです。 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2008年 8月 2日(土)13時38分35秒

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私の前回の検査項目は４５ありました。肺機能検査というのはやったことがありません。特定疾患証明書は、今まで無料ということは一度もなく毎年3000円かかります。また、他の病気や怪我で入院した時に生命保険会社へ提出する証明書も、他病院の倍の金額がかかりました。私のような病気では、通院するのに一番近い大きな病院はここしかなく、入院中に知り合った方も何事にも金額が高いのでうんざりしていると言っていました。テトラさん、いろいろ詳しい内容を教えていただきありがとうございました。明日は真夏の暑さがもどるようです。体調崩さぬよう気をつけてください。

熱い夏、もう少しで終わりかな。 投稿者：テトラ 投稿日：2008年 7月31日(木)21時58分21秒

　返信・引用

私の血液検査は、現在年に数回（２回位）です。検査項目結果は、一時よりも少なく３９あります。尿検査は数年に一回です。肺レントゲン検査は、自覚症状がなければ全くしません。年に一回会社でする胃カメラ等の健康診断結果は、毎年主治医に見せています。病院の支払いは、検査項目によっても金額に差があるのかもしれません。肺機能KL6検査は、医師から検査費用が高いと聞いたことがあります。話は変わりますが、病院でいただく特定疾患証明書、長い間無料でしたが昨年から１,５７５円の実費になっています。今回保健所で隣の患者さんとその話がでました。その方は、病院は違いますが｢無料です｣と言っていました。私の保健所は本人が行くことができない場合、代理人が書類を届けるようになっています。写真　ウスユキソウ

特定疾患 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2008年 7月26日(土)21時18分16秒

　返信・引用

私は、６週間に１どの通院で毎回血液検査と尿検査があります。病院窓口の支払いは、4,000円～5,000円の間です。テトラさんの詳しい内容で、私はどうしてこんなに高いのだろうと思いましたが病院にもよるのでしょうか？更新手続きは、私の住んでいるところでは3回、日にちがきめられていますが決められた日に行けない場合は郵送か、なるべく早めに来て下さい。とのことです。今まで2回郵送したことがあります。

特定疾患更新 投稿者：テトラ 投稿日：2008年 7月25日(金)21時52分25秒

　返信・引用

今回は、受付の１時間前に保健所につき番号札２番、面談は５分程度で、質問も無く終わりました。ゆめらりさんが薬のことを書いてくださったので、私の場合。二か月に一回の外来で、薬を含めた総医療費はいつも５～６万でした。私の月額自己負担額は５７７０円なので、薬を頂いていたときには、限度額５７７０円を支払っていました。３年ほど前に薬を院外にした処、総医療費に薬が含まれなくなりました。それからは、検査をしなければ、支払いは１０００円以下、血液検査をすると総医療費は６６２０円の三割負担分、１９９０円になっています。当時「今まで、多くお金を払いすぎたのではないか」と病院に電話をしましたが、回答の説明がよく分かりませんでした。写真今月登った山

暑いですね。 投稿者：ゆめらり　　　　　　　　　投稿日：2008年 7月11日(金)15時06分57秒

　返信・引用

まだ真夏の猛暑ではないですが、むしむしして苦手な季節です。プレドニゾロン　7㎎になって1ヶ月経ちましたが顔が小さくなりました。たった1㎎なのにずいぶん違ってきて驚いています。ただ胃袋は大きいようで、なかなか元には戻りませんね。暑いせいで水分ばかり摂ってしまいお腹がぶくぶくしてます。特定疾患の手続きは今月中に行ってきます。いつも暑い中紫外線を気にしながらの更新です。正直　疲れます。こんな思いをして毎年手続きしているのに、薬代が公費負担であるというのを知ったのは今年３月に入院したときでした。膠原病の方と隣同士になり、私が「薬があるから体が楽になったけど、毎月薬代がばかにならないですよね」と言ったのです。私はずっと多いときで月２万円もの薬代を払っていたので、皆さん同じように負担していたのだと思っていました。でも負担額０円だったんですね。その方に教えてもらい、退院間近になってしまったのですが担当医に今までのことを話しました。先生もびっくりして、さっそく病院の会計事務の人を呼びすぐ負担額をなくすよう話をして下さいました。前の担当医の時には患者によって負担があり、教えてくれた患者さんも薬代を払っていたそうです。その後今の先生に替わり公費になったそうですが、私はもれていたんです。今は薬代を気にすることなく、病院へ行くのも憂鬱ではなくなりました。公費はありがたいです。

受給者証の更新書類 投稿者：テトラ 投稿日：2008年 6月29日(日)19時00分53秒

　返信・引用

私の市では、特定疾患更新日が疾患名によって５日間に振り分けられています。もちろん、午前と午後部に分けられています。三年前は二日間の受付に分かれていました。それで、初日の午後の１時過ぎに行きましたら、「午前の方がまだ終わりませんから夕方５時を過ぎるかも知れません。できましたら明日きてください」私を含めて難病患者さんが多いのでしょう。私の更新日は、７月１４日（月）に指定されています。医師はこんなに患者がいるのに『膠原病になる原因は解りません』と言う。何方が書いたか分りませんがネットに≪現実には、免疫（病気を免れる機能）を修復するクスリなど、医学や科学の力で創れるものではありません。医学が倫理や摂理を忘れて、患者の求めに応じて苦痛を癒す為だけのクスリを安易に提供し続けると、後々とんでもない結果が待っているのです。我々の肉体は、あらゆる化学物質で汚染されています。その元凶は、多種多様の刺激や衝撃によって表面化するものと思われます。　それが、難病であり奇病です。≫ 書いてあることは、正しいかもしれないと思います。それでも、あきらめられないから努力しています。山菜　こしあぶらを探しに行ったとき写しました。

Re: 石川さん今晩は 投稿者：石川智子 投稿日：2008年 6月29日(日)00時24分21秒

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> No.1106[元記事へ] テトラさん、来ました！　来ましたよ～!! 今日、特定疾患医療受給者証の更新書類が届きました。アーいつもと同じ内容のものが同封されてきましたです。毎年、同じく更新していても、いざ、用意するとなると忘れてて改めて確認してますわ。昨年はギリギリに更新したんで、今年はなる早で更新しておこうと思ってますがなんとも。　きっと、結局、昨年と同じ状態になりそうでコワイ(^^;) テトラさんは無事、並ばずに更新できましたか？ > 自分も最近は毎日を過ごしやすくしたいから、我慢しないようにしています。 > 食べ物や、日常生活にはその分注意しています。私、この頃、生活リズムが不規則アンド食生活乱れ気味。きっと、このままだとマズイ！　本当にマズイ！ですよ。　テトラさんのようにちゃんと生活します。深く反省(T_T) > 梅雨が終わったら、足は痛いけれど山を歩きたいな～と、行き先を考えております。いいっすね～。森林浴できていいな～。私はもう山とかダメかな……。休み休みだと大丈夫かな……。 > ☆闘病の記録☆の所には > 「隣のベットに居た膠原病の若い女の子が、」のくだりがあります。私も髪の毛が抜け、とっても悲しかったですね。シャンプーするのも・枕に頭をつけるのも怖かったです。髪の毛が抜ける度に「がんばろう！」って思っていた気持ちが萎えいでしまって……。今はところどころ小さいハゲが点在しているのと、頭両脇の毛が少ないだけで、十分に髪の毛が増えました。少々時間はかかりましたが、病気が良くなるとちゃんと髪の毛は生えてきました。うれしい限りです。 > 写真　庭に咲いたバラらしくないバラを花瓶に妻がさしました。「花」のある生活っていいですね(*^_^*)

石川さん今晩は 投稿者：テトラ 投稿日：2008年 6月25日(水)21時48分13秒

　返信・引用

自分も最近は毎日を過ごしやすくしたいから、我慢しないようにしています。食べ物や、日常生活にはその分注意しています。梅雨が終わったら、足は痛いけれど山を歩きたいな～と、行き先を考えております。話は変わって、病名は違いますがＢｅｒｒｙの体験記を読みました。 ☆闘病の記録☆の所には「隣のベットに居た膠原病の若い女の子が、」のくだりがあります。 http://www.geocities.jp/atelier_berry_house/page014.html 写真　庭に咲いたバラらしくないバラを花瓶に妻がさしました。

Re: (無題) 投稿者：石川智子 投稿日：2008年 6月22日(日)22時47分25秒

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> No.1104[元記事へ] レオさん、こんばんは。 > 石川さん、お体の具合はいかがですか？　痛みがあるのは嫌ですよね～。はい。なんとか順調で～す(^^) どうも「痛み」に対して敏感になりすぎて、以前より「痛み」を我慢出来なくなってきているように感じます。以前はどこまで「痛み」を我慢すれば良いのかがわからず、ひたらすら我慢していた時期もあったのですが、今は我慢するのをやめました。「痛くなったら、すぐセデス！」ならぬ、「痛くなったら、すぐボルタレン！」ってな感じです。 > 私は関節痛はないですが、手の指が赤く腫れたりして皮が剥けて痛いのが > つらいです。皮膚科でステロイドの軟膏を出してもらって良くなりましたが、 > 手が赤く、指が腫れてるのは治りません。SLEの状態があまり良くないんだろ > うな～。あ～↑これは本当に痛くて辛いな～。大丈夫ですか？　まだ赤く腫れている状態ということなので心配ですね。やはりSLE自体を良くせにゃ～！というところですかね……。ちょっぴりプレドニン増量ってのはダメですかね……。 > 無理しちゃいけないけど無理しなきゃ何にも出来ないじゃないのよ～、 > というジレンマに陥ってます。本当ですね～。無理する加減を少しでも間違ってしまうと取り返しが付かなくなってしまう可能性が高いですしね。その無理する加減が非常に難しいと感じますわ。なんか文章が変ですね。いかにも無理をすることを前提に書いてるな～。＞私ギリギリのところで行ったり来たりしている感じですわ。レオさん、早く手・指の状態が良くなると良いですね。

(無題) 投稿者：レオ投稿日：2008年 6月20日(金)10時38分51秒

　返信・引用　編集済

石川さん、お体の具合はいかがですか？　痛みがあるのは嫌ですよね～。　私は関節痛はないですが、手の指が赤く腫れたりして皮が剥けて痛いのがつらいです。　皮膚科でステロイドの軟膏を出してもらって良くなりましたが、手が赤く、指が腫れてるのは治りません。SLEの状態があまり良くないんだろうな～。　無理しちゃいけないけど無理しなきゃ何にも出来ないじゃないのよ～、というジレンマに陥ってます。特定疾患医療受給者証の更新、面倒ですよね。　ほんと、3年に一度くらいにして欲しいです。こっちは病人で届けに行くのも大変なんだから。では、お体お大事に。

Re: 今年も特定疾患医療受給者証の更新書類が届きました。 投稿者：石川智子 投稿日：2008年 6月15日(日)22時08分34秒

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> No.1102[元記事へ] テトラさん、こんばんは。ウワァー、もう更新時期ですか……。早いっすね～。やっぱ思うに更新期間を1年改め、3年くらいにしてほしいィィィィーーー！（この更新に関しては、もう幾度となく「物申す！」ってことで書いているんですが書かずにはいられない）その内、またクドクドと書きます。道に直訴したいなり。 > 昨年は、９時３０分受付の三十分前に保健所に到着しましたが、番号札２０番台後半でした。更新に番号札が必要になるんですね。大変だ～。地域とか更新時期にもよるんでしょうかね？　どうなんでしょう？ > ネットで、平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録を抜粋しました。 > > 「都道府県が実施主体となっており、都道府県が本事業のために支出した費用に対して国は予算の範囲内でその２分の１を補助すること、とされているが、対象者数及び医療費の増加等の要因によって、都道府県の事業費の増加に国の予算が対応できていない状況であり、都道府県においては超過負担となっている。都道府県の実施負担率は２分の１を超えておりまして約７割となっております。」 > > 潰瘍性大腸炎（８万311件）、パーキンソン病（７万2772件）、全身性エリテマトーデス（５万2195件） > > （特定疾患のなかで、全身性エリテマトーデスの患者さんは３番目に多いそうです） ↑なるほど～そうなんだ～。情報、ありがとうございます。この議事録から察するに、患者数が多くなっている特定疾患（特にSLEですかね～）は、その内、患者の医療費負担増なんてことになりそうですね。たぶん、私は死ぬまでこの病気と共に生きていくわけで、上記のことを考えると、今以上に少しでも病気をより良い状態にし体調維持に努めなければならないのだろうな！　と思ったり……。とは裏腹に、この頃、頻尿状態が続いており、腎機能が低下しているのだろうか？　などと考えたりしておりまして、ループス腎炎の私としては要注意事項なのですね。尿の色がきれいなので、水分の摂りすぎという説もあるかもだし、冷えという説も可能性としては高いだろうと思ってはいるのですが……。あと気になっているのが、今までほとんどの関節痛が左側だったですね。それが1週間前あたりから、初めて右膝が痛くなったんです。（右側だーーー！　心の中で叫んだりして）左側がちょっとポンコツだけど、右側は大丈夫だと思っていたんでガボーン!!　次回検診時の確認事項なり。＞自分 6月は発病した時期アンド再発した時期なので、要注意月間なのです。何事も起きないように心して過ごしますデス(^^) 皆さんも気をつけてね～。

今年も特定疾患医療受給者証の更新書類が届きました。 投稿者：テトラ 投稿日：2008年 6月15日(日)20時16分5秒

　返信・引用

昨年は、９時３０分受付の三十分前に保健所に到着しましたが、番号札２０番台後半でした。今年はもう少し早く行きます。一人平均１０～１５分程度の時間ですが、中には３０分以上かかっている方もいました。みんなもそうかもしれませんが、一年は早いですね。ネットで、平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録を抜粋しました。「都道府県が実施主体となっており、都道府県が本事業のために支出した費用に対して国は予算の範囲内でその２分の１を補助すること、とされているが、対象者数及び医療費の増加等の要因によって、都道府県の事業費の増加に国の予算が対応できていない状況であり、都道府県においては超過負担となっている。都道府県の実施負担率は２分の１を超えておりまして約７割となっております。」潰瘍性大腸炎（８万311件）、パーキンソン病（７万2772件）、全身性エリテマトーデス（５万2195件）（特定疾患のなかで、全身性エリテマトーデスの患者さんは３番目に多いそうです）

ゆめらりサン、ありがとうございます(^^) 投稿者：石川智子 投稿日：2008年 6月11日(水)20時12分29秒

　返信・引用　編集済

> No.1098[元記事へ] お返事、遅くなりました。ごめんなさい。 > 私が何度も入院し、その間に膠原病の方が４人いましたがSLEの病気そのもので入院された方は私の他、たった１人でした。なるほど～、そうなんですか。それはちょっと以外でした。私は再発入院当初、6人部屋でSLEの方は4人だったんですよ。なので、情報交換というか、同じ病気でもこんなにも病状や治療・副作用に違いがあるんだということを思いましたね。同じ病気の方と話をする機会なんてそうそうありませんので、いろいろなことを聞くことができたり、相談したりできて有り難かったですね。ただ、同じ病気の方がたくさんいるのが良いのか？　というと、それはやはりその方その方の受け取り方次第という側面が大きいな～と自分の体験を含めて感じるところです。私自身が同年代・同時期に同じ病気の方と一緒だったのですが、その方と私では治療効果速度があまりにも差があったため、自分の治療に焦ったことがありましたね。病状が違うのだから当たり前ですし、比べることではないのですが、それを受け止める余裕がなかった時期が少なからずありましたね。また、逆に退院が長引いている方もおりました。 > みなさん、情報が少なく不安をたくさん抱え地元と東京の病院で診察をうけている > という方もいました。そうですね。地元に専門病院がないと本当に大変だと思います。現に入院していた時の方が↑そのような体制で治療をしていましたもの。通院だけで疲れちゃいますよね。病院へ行くと「こんなに待たされて、余計、病気が悪くなる」という声を聞くことがあります。なにか良い方法があれば良いのですが……。いろいろ改善してほしい点はあるものの、現状は厳しいですよね。 > 自分もこのサイトに出会えなかったら、 > どうして私だけにこんな症状がでるんだろう、どうして薬をのんでいるのに > だるいんだろう・・・と落ち込んだと思います。 > 本に書かれていることと、実際体におきていることを比較していつまで続くの？ > と　ヤケになっていた時期もあります。そうなんですか……。そのように不安に思っていらっしゃる方がまだまだたくさんいるのですね。＃私も何度もヤケになったとです(T_T)　とにかく、「顔が～～～」なんですが…。 > これから少しづつ石川さんの目指すところに向かっていけるように > 応援していきたいと思っています。本当にありがとうございます。もう少し、続けてみようと思います。時間をみつけてリニューアルをするぞーーーー！ > 私も、体の調子によって長い間メールを打てなくなってしまうことがあるのですが > 傍にあるケータイからこの掲示板だけは、いつものぞいています。ゆめらりサンは携帯派なのですね。私は携帯、まるっきりダメぽ！　です。体調が良い時に書き込んでくれるとうれしいです。これからもよろしくです(*^_^*)

Re: 新緑 投稿者：石川智子 投稿日：2008年 6月 8日(日)23時16分4秒

　返信・引用

> No.1099[元記事へ] テトラさん、こんばんは～。いつも素敵な写真をありがとうございます。 > 山中を歩いていると、川で絵を描いている人を見つけました。新緑で空気のウマイところで書く絵は最高の贅沢ですね。いいな～写真から「マイナスイオン」を感じ取ってます。スゥースゥー＃やっぱり、深呼吸は腹式呼吸ですかね……(^^) ↓1ヶ月前の「梅」です。今年は4月が暖かったともあり、北海道も桜・梅の開花時期が早かったです。この暖かさの影響で通常は今頃が見頃の「ラクラック」はすでに終わってしまったとです(T_T)

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