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キーワード: 膠原病 全身性エリテマトーデス SLE

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紅葉の季節、今朝は寒かった。

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年11月 3日(火)22時44分48秒 		返信・引用
  私事ですが、送られてきた新しい特定疾患医療受給者書の疾患名、強皮症が無くなり[皮膚筋炎及び多発生筋炎]になりました。
会社の健康診断の骨密度測定結果が、H19年0,789 →H20年0,826 →H21年0,879で良くなっていました。胃、食道炎と食道裂孔ヘルニアは、昨年に続いて今年も記載がありません。

朝、目的の半分以上は飲むための温泉を持ち帰ることですが、山の温泉に浸かりに行きました。

写真＝温泉の庭より
 

こんばんは

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年10月26日(月)23時06分32秒 		返信・引用
  行之介さん、若い頃金山に行ったのですか、金山は一回行けばいいですね。私は二回目ですが、昔と変わっていませんでした。今回は友達が行きたいと言うので此処に決め、予約したコンパニオンを呼び、皆でドンチャラ騒ぎをしました。

私事ですが、交通事故の通院は終わりましたが、帯状疱疹が左フトモモに出現し、難儀しています。どこまでも続く、乗り越えなければならない山です。

写真　土曜日に行った[まきば公園]
 

こんばんは

 投稿者：行之介  投稿日：2009年10月25日(日)21時52分53秒 		返信・引用
  こんばんは、行之介です。
新潟には若い頃行った事がありました。
金山を見に行きました。
交通事故は車を運転していると避けられぬことかもしれません。
麦麦さんは時々拝見しております。
ちょっとご挨拶まで。 		 

紅葉の季節

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年10月14日(水)21時23分20秒 		返信・引用
  私事ですが１０月３日（土）会社の帰り道、信号機のある交差点において、青色で左折する時自転車で横断歩道を渡る学生が目に入った。ブレーキを掛けて止まった。そこへ、後ろから大きなワゴン車が追突してきた。
体は、シートベルトで固定されている左右の腰と右肩が打撲、首が鞭打ち。頭は今でも夕方になると痛くて整形に通院中。
膠原病を患っているのに二重の苦痛。
でも、痛みをこらえ１０（土）１１（日）ツアーで予約している佐渡ヶ島に遊びに行っちゃった。

写真　家の庭に咲く秋のバラ
 

再度投稿

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年10月12日(月)18時06分35秒 		返信・引用
  ≪削除してください。≫と書こうとしましたが、すぐ削除されない可能性もあるので、掲示板に違和感がない書き込みにしました。（佐渡ヶ島は書き直しました）バラは削除で、よければ、後はこのまま残してください。

追伸　曽我ひとみさんの夫ジェンキンスさんと記念写真を撮り、せんべいを買いました。
 

テトラさん、非表示にしています。

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年10月12日(月)16時41分2秒 		返信・引用
  削除したほうがよいのか、わからなかったのでひとまず
非表示にしてありますよ。

もしよろしければ、再アップしてくれるとうれしいです(^^) 		 

Re: 減量その後

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年10月12日(月)07時52分9秒 		返信・引用 編集済
  > No.1273[元記事へ]

エリさんへのお返事です。

私は、SLE（全身性エリトマーデス）でないので参考程度。

> 先日の受診で、５ｍｇを６ｍｇに増量しました。
> 今回の１mgの減量は、いつもと違い不安感がありました。それで思い切って投稿したのですが。

長く膠原病と付き合っていると、再発を繰り返し減量はより慎重になってきます。減量して自分の維持量を見つけるような事が他で書いてありますが、維持量を見つけ出すのは慎重にした方がいい。
その理由、結果的に再発しにくい体になれると思う。

> 今回の補体値は、前回よりもＣ４．Ｃ３．ＣＨ５０がそろって下がっていました。この値は驚くような値ではなく、もっと下がったり上がったりの繰り返しが、ずっと続いているのです。
> しかし、倦怠感も強く、何とも言えぬ不快感がつきまとう日々だと医師に伝えたら、「プレドニンを５ｍｇ×１．５＝７．５ｍｇにしましょうか？」
> せっかくここまで減量したのだからと６ｍｇに戻してもらいました。
> 医師は、「１mg増やしても症状は改善しないと思います」と言っていましたが。
> 自分の体は、自分が管理するものだと改めて思いました。（あたりまえ？）

元の状態の体に早くした方がいい。医師の言うのが正しいような気がする。


> こんな減量不安、プチ増量を体験した方お知らせ下さい。
> また、足と腹に力が入らず、力が抜けていくような不快感。これを倦怠感というのでしょうか？
> 病気になるまで、倦怠感という症状の経験がないもので、良く分からないのです。

膠原病は、飲んでいるプレドニンが変わらなくても良い時と悪い時が交互に来る。そういった病気だと思っている。よって、自分の場合、維持量は少し高めがいいのだろう。

写真＝一泊二日で佐渡ヶ島に行ってきました。（昨日の帰りのフェリー甲板にて）
 

Re: 季節性インフルエンザ予防接種

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年10月11日(日)21時05分2秒 		返信・引用
  > No.1277[元記事へ]

ももちゃんさんへのお返事です。

> 子どもに接種予約をしたら1ヶ月先まで埋まっていました。
> 地域差などもあるでしょうけれど、明らかに昨年とは違うので、
> 接種希望の方は、早めに予約された方が良いかもしれないです。


　ももちゃん、情報、ありがとうございます(^^)

　あ〜「機会に恵まれたら……」とか、そのような次元の話ではないのですね。
　予約が必要なのだね。そうだよね〜……そうだよね……。

　で、じゃあ、どこに予約するんだろうから始まって、あれやこれや
　やでやっぱり結局、今年も予防接種はしない方向になってる感じで
　ですかね(^^;)


　今日、札幌はとっても変な天気でして
　快晴　→　雨　→　快晴　→　霰（アラレ）　→　快晴　→　暴風雨　→　快晴
　　　　→　雨


　もう何とも忙しい天気だったんですよ。ホントに寒くなってきましたので
　体調を崩さないようにしてくださいね〜。 		 

季節性インフルエンザ予防接種

 投稿者：ももちゃん  投稿日：2009年10月 8日(木)08時13分26秒 		返信・引用
  子どもに接種予約をしたら1ヶ月先まで埋まっていました。
地域差などもあるでしょうけれど、明らかに昨年とは違うので、
接種希望の方は、早めに予約された方が良いかもしれないです。 		 

Re: 予防接種

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年10月 4日(日)22時18分0秒 		返信・引用
  > No.1272[元記事へ]

＞チビさん


> 私は、毎年２回接種しています。

　　エッーホントですか……。


> ももさんの担当医が言われるように、ステロイドを服用していると普通に
> １回じゃ効果はないから２回のほうがいいと言われ、毎年接種するように
> なりました。


　そうなのですか……。知りませんでした。なるほどですね〜〜〜。

　小学生の予防接種以来、とんと予防接種とはご無沙汰でして、
　特にSLEを発症してから、どのような副作用があるのかなども含めて
　一度、経験しておいたほうがよいのだろうか……。と思うときもあったり。



> 今年も接種するつもりだったけど、新型と季節性とあるから考えてます。
> インフルエンザにかかると嫌だし。。。


　あ〜そうなんですね。私も機会がめぐってきたら受けようと思います。



> できるだけインフルエンザにかからないよう、自分も家族にも協力してもらいます。
> でも、あまり神経質にならないように。なったら、なったその時さ！の気持ちで今
> はいます。

　ホントに家族の協力は必要ですよね〜。
　そそそ……楽天的というわけではないのですが、インフルエンザにかかってしまったら
　それはそれで対処するしかないですしね〜。自分ができる予防はしておこうかなと
　思ってま〜す。


　もし新型の予防接種を受けた際は、なんらかの副作用等があったかなどの情報を
　流していただけるとうれしいです(^^) 		 

Re: 予防接種

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年10月 4日(日)22時02分35秒 		返信・引用
  > No.1270[元記事へ]

ももちゃんさんへのお返事です。

> 私は先日外来でしたが、私の主治医は季節性のインフルエンザ同様に
> （信頼の置ける最初の主治医からも季節性は受けるな！と言われてきま
> した）新型のワクチン接種を奨めませんでした。ステロイド服用中だと
> 効果があまり期待出来ないこともあるそうです。なので、今までどおり
> 接種しない方向でいます。


　　主治医によって見解の違いがありますよね。主治医からは季節性予防接種
　　では一度も勧められたことがないんです。今回、はじめて「新型」に関して
　　は、予防接種をうけておいたほうが良いかもと言われたの。

　　＃私の主治医はアレルギーを持っていらっしゃるかたなので、医療従事者
　　＃全員予防接種必要でも、ご自身は予防接種出来ないらしいのですね。
　　＃＞季節インフルの予防接種のときの話なのですが……




> 新型は昨日娘の園でも発生、本日私の職場でも発生しました。私も予防に徹します。

　　エッー、そんな身近でインフルなんて……。もうホントに人ごと
　　ではないんですね〜。

　　くれぐれも気を付けてくださいね。 		 

予防接種もそれぞれ……

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年10月 4日(日)16時52分9秒 		返信・引用
  なんか寒いですぅぅぅぅ　電気ストーブ付けちゃいました。

インフルエンザの予防接種ですが、各々の病状や体調があれやこれや
あるかと思われますので、私が投稿した内容はあくまでも参考にと
いうことっす。

今回の外来通院で得たことは、これまでは予防接種はしない！　とかたく
なに思っていた私が今の自分にはなにが必要なのか！　なにを優先すべき
なのか！　ということに対してもう少し柔軟に考えなければと思ったこと
・そのように思えたことが収穫だったのですね。


なので、予防接種は本当に「予防接種受ける！」ということではなく、
あくまでも、予防接種を受け入れる考えかたに変化したよ。と同時に
それこそ本当に予防接種を受けることができる体制（周りの状況や
自分の状況含めてね）であれば、柔軟に予防接種を受けるという選択
もありなんだと思ったことですね。

その判断は時に慎重にならなければという前提ですけどね……。

なので、もしこれから予防接種したかたがおりました、ぜひとも情報を
いただけたらと思っています。あくまでも参考にということで。


＞レオさん

なので、私も考え中というか、機会に恵まれればという感じですｗ＞予防接種

そーなんですよね。ほんとに咳をしているかたがマスクをしていなのが気に
かかります。「咳エチケット」を少しでも意識してほしいーーーーーー！

私も神経質すぎなのかもしれないのですが、人通りの多いところに丸裸で
食品が並べてあるものは買えないんですね。近くにスーパーのパン屋さんが
ピザパンとか菓子パンとかおいしそーなパンを並べてるのですが、たぶん、
埃かかってるんではとか思ってしまう……＞特にピザぱん

とかとか、自分はお腹おわしやすい体質だし、余計なものをもらってくる
きらいがあるので、一応、そうならいないための予防ですかね。

なので、なにか特定して決めつけているのではなく、その時その時で自分
の体調に合わせて、臨機応変に対応していくことができるとよいのかな〜と
おもったり。

まずはインフルエンザにかからないようにしなきゃですね(^^) 		 

減量その後

 投稿者：エリ  投稿日：2009年10月 4日(日)14時02分24秒 		返信・引用
  先日の受診で、５ｍｇを６ｍｇに増量しました。
今回の１mgの減量は、いつもと違い不安感がありました。それで思い切って投稿したのですが。

今回の補体値は、前回よりもＣ４．Ｃ３．ＣＨ５０がそろって下がっていました。この値は驚くような値ではなく、もっと下がったり上がったりの繰り返しが、ずっと続いているのです。
しかし、倦怠感も強く、何とも言えぬ不快感がつきまとう日々だと医師に伝えたら、「プレドニンを５ｍｇ×１．５＝７．５ｍｇにしましょうか？」
せっかくここまで減量したのだからと６ｍｇに戻してもらいました。
医師は、「１mg増やしても症状は改善しないと思います」と言っていましたが。
自分の体は、自分が管理するものだと改めて思いました。（あたりまえ？）

こんな減量不安、プチ増量を体験した方お知らせ下さい。
また、足と腹に力が入らず、力が抜けていくような不快感。これを倦怠感というのでしょうか？
病気になるまで、倦怠感という症状の経験がないもので、良く分からないのです。


インフルエンザについては、季節性はＳＬＥになってからしています。
免疫抑制剤を飲んでいたのですが、免疫は付きにくいかもしれないけれど、ワクチン接種しておいた方が良いでしょうと言われました。
今回の新型については、優先接種者の中にはいるようです。（持病という枠）

これについても、自分自身でいろいろ情報を得て、判断していくつもりです。 		 

予防接種

 投稿者：チビさん  投稿日：2009年10月 2日(金)22時31分9秒 		返信・引用
  こんばんは〜
私は、毎年２回接種しています。
ももさんの担当医が言われるように、ステロイドを服用していると普通に１回じゃ効果はないから２回のほうがいいと言われ、毎年接種するようになりました。
今年も接種するつもりだったけど、新型と季節性とあるから考えてます。
インフルエンザにかかると嫌だし。。。
できるだけインフルエンザにかからないよう、自分も家族にも協力してもらいます。
でも、あまり神経質にならないように。なったら、なったその時さ！の気持ちで今はいます。 		 

予防接種

 投稿者：ももちゃん  投稿日：2009年10月 2日(金)21時50分25秒 		返信・引用
  私は先日外来でしたが、私の主治医は季節性のインフルエンザ同様に（信頼の置ける最初の主治医からも季節性は受けるな！と言われてきました）新型のワクチン接種を奨めませんでした。ステロイド服用中だと効果があまり期待出来ないこともあるそうです。なので、今までどおり接種しない方向でいます。
＞レオさん
私も、咳のひどい人ほど咳エチケットが守られていないような気がします。（＞＜）新型は昨日娘の園でも発生、本日私の職場でも発生しました。私も予防に徹します。 		 

梅肉エキス

 投稿者：レオ  投稿日：2009年10月 2日(金)10時42分34秒 		返信・引用
  石川さん、みなさん、お元気でしょうか。
新型インフルエンザ、心配ですね。　石川さんは予防接種を受けるとのこと、私は今考え中です。　私の主治医は受けたほうがいいだろうと言っておりますが、もうすでに子供たちの学校では新型インフルエンザ患者が発生していて、予防接種を受けるにはもう遅いんではないか？という気もしてしまうのです。　今とりあえずインフルエンザ対策として、梅肉エキスを飲んでいます。　「家庭でできる　自然療法」という本に梅肉エキスを飲んでおけば伝染病に感染しないと書いてあったので。
あと、人ごみに行く時はマスクをするように気をつけています。　でも、咳をしている人にこそ、マスクをしてほしい！　「咳エチケット」って今盛んに言われているのに、咳をしてる人ってマスクしてない人が多いですよね。　なんで？　昨日は生協に買い物に行ったら食品を並べている店員さんがすごく咳をしていたので、そこに並べてある商品はよけてしまいました。　ちょっと神経質すぎとは思うんですけどね。
もう、札幌は寒いようですが風邪、インフルエンザ共に気をつけていきましょう。 		 

連休に妻と海釣りに

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年10月 1日(木)21時03分21秒 		返信・引用
  行く時は車中で「アジが釣れるといいね」と話しながら！結果は、小さい魚を妻が一匹釣り上げただけでした。断念なことに、私も妻も魚が水面までくるが、糸が切れてしまう。小アジ用仕掛けでしたが、１０年前に買った骨董品だから糸がモロカッタです。リベンジ、ハイ「必ずします」

病気の事
９月の血糖値１５０よくないです。今月１０月は通院がありません。１１月は糖尿、眼科、膠原病の三科を強引に同じ日にしてもらいました。

風邪の予防接種、今までしたことがありません。今回もしないつもり。

[清水港海づり公園]渡し船乗り場にてAM６時３０分
 

新型インフルエンザワクチンの予防接種に関して

 投稿者：石川智子  投稿日：2009年 9月29日(火)22時21分44秒 		返信・引用
  めっきり寒くなりましたね。札幌はもう朝晩寒く、足が冷たく
なってしまいました。モコモコスリッパの登場です(^^)

さて、今日は内科外来日だったのですがマスクを着用している
かたが非常に少なかったです。患者さんはもとより、医療従事者
の皆さんがマスクをしてないのがとても不思議な感じを受けて
帰ってきましたよと。


ちと話がそれてしましたね。件名の通り主治医と「新型インフル
エンザ」の予防接種を受けるべきがどうかということを相談して
きました。

主治医曰く「予防接種を受けた際の副作用のリスクより、新型
インフルエンザにかかった時にSLEが悪化する可能性のリスクのほう
がより大変になる」とのこと。


なので、なるべく新型インフルエンザの予防接種をしておいたほうが
よいかもとのことです。強制ではないので、あくまでも参考にしてく
ださいね。

私は今まで、季節性インフルエンザの予防接種をした経験がなく、今回も
季節性・新型インフルどちらとも、予防接種はうけないと決めていた
のですが、主治医の話を聞いて気持ちが変わりました。

もし、私の分までワクチンがまわってくるようであれば、予防接種は
受けておこうかなと思っています。


まずは季節性・新型インフル、どちらにもかからないようにすることが
必要ですよね。


参考までに下記を読んでおくと良いかもです。イザというときに慌て
ないためにも。

新型インフルエンザに関するＱ＆Ａ
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/02.html



これからますますインフルが猛威を振るう季節に突入しますので、くれぐれも
気を付けてくださいね。（マーどんなに気を付けていてもなるときは、なって
しまうのかもですが……） 		 

減量に失敗とは？

 投稿者：テトラ  投稿日：2009年 9月17日(木)23時05分10秒 		返信・引用
  [強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎]の場合
CPK（クレアチンフォスフォキナーゼ）の数値で管理します。正常の人でも細胞の入れ替わりで数値がでる。正常値は、男性40〜200、女性30〜120病院によって数値が若干違う。筋肉のなかにある酵素、これらの細胞（筋肉）に異常があると、CPKが血液中に流れ出すため高い数値を示す。

自分の場合、初めは体調が悪くなって検査をする。その結果、再燃となりました。

長年の闘病で、再燃の状態になる前に検査数値が自分で大凡分かるようになりました。
私はCPKが上がりやすいので、通常100以下に抑えています。

自覚症状とCPKはこんな関係
（１） 軽い筋力低下で、体の動きが悪くなる。≪CPK100〜200≫
（２） 足や肩に短い電流が走る。動きが重く自分の意思に体の反応が遅い。≪CPK300≫
（３） 酸素不足の症状、あくびが頻繁にでて止まらない。（でない場合もある）頭痛
（４） 足先や手の甲が針で刺されたように、時々チクチクする。≪CPK400≫
（５） 時々肩や太ももの太い部分が針で刺された症状≪CPK1000以上≫
（６） 常時、全身が針で刺された筋肉痛≪CPK4000〜6000≫
（７） 咳がでて肺に影響がでる。≪CPK6000以上）

上記の病状においては
（１）の場合、外来で主治医にプレドニンの増量をお願いする。
（２）〜（４）の症状で予備のプレドニンを飲み、後で外来にて主治医に報告
（５）予備のプレドニン最大６錠までをすぐに飲み、主治医に緊急連絡を入れる。

再燃、自分では（５）CPK1000の状態をいう。ここですばやく行動すれば、入院は免れる。医師は（４）の状態CPK400を再燃という場合があります。
 

減量に不安

 投稿者：エリ  投稿日：2009年 9月15日(火)11時45分7秒 		返信・引用
  チビさん．石川さんありがとうございました。

私は、減量にこだわっていたのかもしれません。早く０mgにと。
補体は、正常値に入らなくて免疫抑制剤も二種変えてみましたが、副作用が出てきて中止しました。
低補体値でも、安定しているならＳＬＥは大人しくしているんですね。

今回も医師の言うなりではなく、「５mgにしましょうか？」を受け入れたのは私の意志です。
医師は検査の結果から病状を判断し、体調の変化は患者のみ知ることです。
以前、「貴方の体は、貴方しか分からないですからね」
本当なのだけれど、突き放されたように感じた医師の言葉がずっと心に突き刺さっています。
断ろうと思えば、断られたのですが、少しでも減量したいという思いでした。
自分で判断したのに、ちょっとした変化にビクビクしている自分が居ます。
減量の度に不安を感じていたのですが、私の不安を聞いてくれる人もなく、誰かの意見を聞きたかったのです。一人でいろいろ考えてしまって。甘えてしまいましたね。

ＳＬＥの症状はみんな違うのですから、減量の仕方・症状もみんな違いますよね。
これからは、減量にこだわらないで、自分の体調に耳を澄ますことにします。

医師に、「不安でしょうが、何かあったらいつでも言って下さいね。一緒に考えていきましょう」そう言ってもらえたら、どんなにか不安に立ち向かって行けるのに。 		 
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